2% des enfants naissent handicapés soit environ 15 000 bébés par an. Être parent d’un enfant handicapé peut se révéler être une véritable épreuve, alors pour aider les familles à y faire face, de nombreuses aides et services sont mis en place par les départements et les services spécialisés.
Le handicap chez l’enfant est fréquent. Que ce soit dû à une malformation, une maladie génétique ou pour toutes autres raisons, il ne faut pas les laisser de côté. En effet, c’est pour cela que de nombreuses aides sont possibles pour les parents, mais aussi pour l’enfant afin d’améliorer votre quotidien.
Les aides pour enfant handicapé à domicile
Si le handicap de votre enfant nécessite le recours à une aide à domicile afin de lui dispenser des soins, qu’il a moins de 20 ans ou qu’il est à votre charge, l’AJPP (allocation journalière de présence parentale) peut être demandée. Sous réserve de l’accord de l’assurance maladie et de la délivrance d’un certificat médical, elle vous permettra d’interrompre votre activité professionnelle tout en percevant une certaine somme financière au quotidien (environ 43€ pour un couple, 52€ pour un parent isolé).
En fonction du degré de handicap de votre enfant, de son âge, de vos ressources et de votre lieu de résidence, vous pourrez aussi percevoir la PCH (prestation de compensation du handicap). Cette prestation permet à l’enfant de rester au domicile parental moyennant des aides humaines prises en charge par la PCH. L’intervention d’aides à domicile de l’adiam peut être prise en charge avec la PCH. Ce service permet de soulager les parents de certaines tâches de la vie quotidienne. La PCH rembourse également les frais d’aménagement du logement ou du véhicule ainsi que certains frais techniques …
Dans le cadre d’un partenariat avec la Maison Départementale des Personnes Handicapées, l’adiam a été labelisé ETEL (Equipe Technique d’Evaluation Labellisée).
Enfin, l’AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé) permet de compenser les frais d’éducation et de soins dont l’enfant a besoin. Sous condition d’âge (moins de 20 ans), de taux d’incapacité (entre 50 et 100%), elle est aussi majorée si le parent est seul ou a besoin d’une tierce personne.
Les aides liées à la scolarité d’un enfant en situation de handicap
Elles sont certainement les plus nombreuses, et permettent à votre enfant de suivre une éducation et une scolarité « normale » tout en étant entouré de ses pairs et ainsi de bénéficier d’une vie sociale, sans discrimination.
Votre enfant peut tout d’abord être accompagné d’un ou plusieurs AVS (auxiliaire de vie scolaire) pour l’aider pendant le temps scolaire (classe, cantine, récréation…). Cette demande sera validée par une équipe éducative qui évaluera ses besoins en termes humain et matériel. Ces informations sont inscrites dans le PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation). Ce document détermine les modalités de scolarisation de l’enfant, ainsi que les actions pédagogiques mises en place, avant d’être transmis à l’enseignant. Au moment des examens, l’enfant peut aussi bénéficier d’aides technique, matérielle ou humaine, mais aussi d’un temps d’épreuve majoré ou de dispense.
En fonction de son handicap, l’enfant pourra intégrer des classes spécialisées : CLIS (primaire), ULIS (collège), SEGPA (enseignement général et professionnel adapté). Si toutefois, il ne peut être scolarisé, le SESSAD (Unité d’enseignement et services d’éducation spéciale et de soin à domicile) vous aidera à assumer sa scolarité.
Les autres aides financières pour enfant handicapé à charge
D’autres aides sont accordées aux parents qui ont un enfant handicapé à charge. Nous pouvons parler de l’aide aux transports (si le handicap empêche votre enfant de prendre les transports en commun). Pour les personnes habitant Paris, le service Pam75 réservé aux personnes à mobilité réduite est disponible toute l’année pour des déplacements de plus de 500 mètres dans toute l’Ile-de-France. L’aide au logement (ANAH pour accompagner les familles dans les travaux d’aménagement et leur financement) ou encore l’aide aux vacances, accordée par la CAF.
Selon votre situation et les besoins de votre enfant, n’hésitez pas à contacter nos équipes spécialisées dans l’aide aux personnes en situation de handicap. Nos services sont composés de professionnels reconnus et formés : auxiliaires de vie sociale, aides à domicile, psychologues, assistante sociale …
L’adiam dispose également d’un service de soins à domicile pour des interventions sur Paris Nord (9ème, 10ème, 11ème, 18ème, 19ème et 20ème arrondissement de Paris).
Nos ergothérapeutes spécialisés vous accompagnement et conseillent dans l’aménagement et l’adaptation du logement.
Enfin, l’adiam gère pour le compte de la Ville de Paris des Unités Logements et Services, logements domotisés pour des personnes en situation de handicap moteur.
Aidant et professionnel du domicile : des aides précieuses pour l’enfant handicapé
L’aidant est la personne qui vient en aide à une personne fragilisée de son entourage pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être permanente ou non. Elle peut prendre différentes formes comme les soins d’hygiène et de confort, la vigilance, les activités domestiques. L’aidant peut être un membre de la famille ou non. Il prodigue aide et/ou soin, seul ou en collaboration avec les professionnels du domicile. L’aidant joue également le rôle de soutien moral.
Les professionnels ont pour mission de venir en soutien aux aidants afin de leur permettre de prendre du répit et que chacun puisse conserver des liens sociaux de bonne qualité.
Ils sont formés et expérimentés dans l’accompagnement à domicile notamment des enfants en situation de handicap.
L’accompagnement s’inscrit dans la durée (parfois plusieurs années), créant ainsi des liens de confiance avec l’enfant.
Handicap chez l’enfant, pourquoi faire appel à des professionnels ?
Vous êtes déjà vous-même aidant familial ? Vous ne voulez sous aucun prétexte une personne extérieure à vos côtés ? Détrompez-vous !
Si vous êtes aidant pour votre enfant en situation de handicap et que vous êtes épuisé et/ou avez besoin d’être accompagné, n’hésitez pas à faire appel à nos professionnels du domicile.
Cela peut être difficile dans un premier temps de confier certaines tâches à une personne que vous ne connaissez pas. Néanmoins, l’intervenant(e) pourra vous soulager et prendre le relais lorsque vous serez fatigué. De plus, il ou elle pourra faire progresser votre enfant dans sa socialisation.
L’adiam peut vous accompagner au domicile, grâce à ses professionnels de l’aide et du soin pour la prise en charge des personnes dépendantes (APA) ou en situation de handicap (PCH) reconnue par la Maison Départementale des Personnes handicapées.
De plus, toutes les dépenses éventuelles engagées auprès de l’adiam ouvrent droit à une réduction ou à un crédit d’impôt selon la législation en vigueur.
La nécessité d’une bonne relation entre le professionnel et l’aidant familial
La collaboration doit être bonne pour que l’enfant en situation de handicap se sente bien. Il faut donc à tout prix éviter les relations tendues, voire conflictuelles.
Il est très important que les deux parties communiquent entre elles notamment sur le fonctionnement mis en place, la répartition des tâches, l’évolution de l’enfant, les difficultés rencontrées … Cela doit être un véritable travail collaboratif pour le bien-être de l’enfant.
En effet, l’aidant familial est lié et impliqué, souvent par l’affect, dans le vécu de la maladie. Il peut donc donner au professionnel quelques « astuces » et conseils.
De même, l’enfant ne se comportera pas forcément de la même manière avec l’aidant familial et une auxiliaire de vie par exemple. Il peut se confier et dire certaines choses plus facilement à une personne extérieure qu’à une personne de sa famille. Rassurez-vous votre enfant ne vous remplacera pas, mais il peut quand même avoir une relation privilégiée avec quelqu’un d’autre !
Des échanges constructifs sont donc nécessaires afin de répondre au mieux aux besoins de l’enfant en situation de handicap.
Pour conclure, il est important de noter qu’une personne fragilisée doit être entourée, soit d’une personne proche, soit d’un professionnel. Le mieux reste néanmoins qu’il ait à la fois, un aidant familial et une intervenante en soutien. En effet, cela permettra à l’enfant en situation de handicap de voir une personne extérieure à son cercle familial et de pouvoir tisser un lien social. Pour l’aidant familial, cela pourra lui apporter un peu de répit et de sérénité.
Ce n’est pas parce que c’est votre enfant, que vous devez vous épuiser ! Au contraire, demander de l’aide dans ce genre de situation est complètement normal et cela vous permettra d’avoir plus de moments de plaisir à partager avec votre enfant.
Guide des parents : Outils et techniques de tous les jours pour améliorer la vie des enfants handicapés
Comprendre les défis uniques et les forces de chaque enfant
Chaque enfant est unique, et cela est particulièrement vrai pour les enfants atteints de handicaps. Il est important de prendre le temps de comprendre les défis spécifiques auxquels votre enfant est confronté, ainsi que ses forces et ses compétences. Cela vous aidera à mieux l’accompagner dans son développement et à adapter les outils et les techniques que vous utiliserez pour améliorer sa vie quotidienne.
Au fur et à mesure que vous apprenez à connaître les besoins de votre enfant, n’hésitez pas à vous entourer de professionnels compétents qui pourront vous guider et vous conseiller. Il peut s’agir de médecins, de psychologues, d’éducateurs spécialisés ou encore de thérapeutes. Ils seront une source précieuse d’informations et de soutien pour vous aider à comprendre et à surmonter les défis auxquels votre enfant est confronté.
Enfin, il est essentiel de célébrer les réussites de votre enfant, aussi petites soient-elles. Les enfants atteints de handicaps peuvent progresser à leur propre rythme, et il est important de reconnaître et de valoriser chaque étape franchie. Cela contribuera à renforcer leur estime de soi et leur confiance en leurs capacités, et les encouragera à continuer à se développer et à s’épanouir.
Établir un système de soutien pour les parents et les enfants
Les parents d’enfants atteints de handicaps peuvent se sentir dépassés et isolés face aux défis que pose l’éducation de leur enfant. Il est donc crucial de mettre en place un solide système de soutien pour les parents et les enfants. Ce soutien peut prendre différentes formes, allant des groupes de soutien aux services de répit, en passant par les associations et les organismes dédiés aux enfants handicapés.
Les groupes de soutien pour les parents d’enfants handicapés sont un excellent moyen de partager des expériences, de trouver des informations et de se sentir moins seul. Vous pouvez trouver des groupes de soutien en ligne ou en personne, en fonction de vos préférences et de votre situation géographique. Plusieurs associations proposent également des groupes de soutien spécifiques à certaines conditions ou handicaps, ce qui peut être particulièrement utile pour les parents confrontés à des défis similaires.
Les services de répit sont une autre ressource précieuse pour les parents d’enfants handicapés. Ils permettent aux parents de prendre du temps pour eux, pour se reposer et se ressourcer, tout en sachant que leur enfant est pris en charge par des professionnels compétents et bienveillants. Les services de répit peuvent être proposés à domicile ou en structure spécialisée, selon les besoins et les préférences de chaque famille.
Outils quotidiens pour promouvoir l’indépendance des enfants handicapés
Il est important de donner à votre enfant les moyens d’être le plus autonome possible, en fonction de ses capacités et de ses besoins. Pour cela, il existe de nombreux outils et aides techniques qui peuvent faciliter la vie quotidienne des enfants handicapés et les aider à développer leur indépendance. Voici quelques exemples d’outils et de technologies qui peuvent être utiles pour votre enfant :
Les aides à la mobilité reduite, telles que les fauteuils roulants, les déambulateurs ou les cannes, permettent aux enfants présentant des troubles de la motricité de se déplacer de manière plus autonome. Il est important de choisir une aide à la mobilité adaptée aux besoins de votre enfant et de veiller à ce qu’elle soit réglable pour évoluer avec lui.
Les aides à la communication peuvent être particulièrement utiles pour les enfants présentant des troubles de la parole ou du langage. Il existe des applications et des logiciels spécifiques, tels que les tablettes de communication, qui facilitent les échanges et permettent aux enfants de s’exprimer plus facilement. N’hésitez pas à consulter un orthophoniste ou un professionnel de la communication pour vous aider à choisir l’outil le plus adapté à votre enfant.
Les aides à l’apprentissage, comme les logiciels de lecture ou d’écriture adaptés, peuvent aider les enfants présentant des troubles de l’apprentissage à suivre le rythme de leurs camarades de classe et à développer leurs compétences. Il est important de travailler en étroite collaboration avec les enseignants et les spécialistes de l’éducation pour identifier les outils les plus adaptés à votre enfant et pour les intégrer avec succès dans son parcours scolaire.
Techniques pour améliorer les compétences en communication
La communication est une compétence clé pour tous les enfants, mais elle peut être particulièrement difficile à développer pour les enfants atteints de handicaps. Il existe plusieurs techniques et approches qui peuvent aider votre enfant à améliorer ses compétences en communication, en fonction de ses besoins et de ses capacités :
L’orthophonie est une approche thérapeutique qui vise à améliorer les compétences en communication des enfants présentant des troubles de la parole ou du langage. Un orthophoniste peut travailler avec votre enfant sur des exercices spécifiques pour améliorer sa prononciation, sa compréhension, son vocabulaire ou sa syntaxe. Il peut également vous donner des conseils et des astuces pour aider votre enfant à s’exprimer et à communiquer plus efficacement au quotidien.
La communication assistée est une autre technique qui peut être utilisée pour aider les enfants atteints de handicaps à communiquer. Elle consiste à utiliser des outils ou des technologies spécifiques, tels que les tablettes de communication, les pictogrammes ou les systèmes de communication par échange d’images, pour faciliter les échanges entre votre enfant et son entourage. La communication assistée peut être particulièrement utile pour les enfants présentant des troubles du spectre autistique, des troubles de la parole ou des handicaps intellectuels.
Les approches de communication alternative, comme la langue des signes, peuvent également être bénéfiques pour certains enfants handicapés. Apprendre une langue des signes peut permettre à votre enfant de s’exprimer et de communiquer de manière non verbale, ce qui peut être plus facile et plus confortable pour lui. De plus, la langue des signes peut être un excellent moyen d’établir des liens avec d’autres enfants et adultes atteints de handicaps similaires.
Stratégies pour gérer les comportements difficiles des enfants atteints de handicap
Les enfants atteints de handicaps peuvent parfois présenter des comportements difficiles, tels que des crises de colère, de l’agressivité ou de l’autoagression. Il est important de mettre en place des stratégies pour gérer ces comportements de manière efficace et bienveillante, afin d’améliorer le bien-être de votre enfant et de préserver l’harmonie au sein de votre famille. Voici quelques conseils pour vous aider à gérer les comportements difficiles de votre enfant :
Tout d’abord, il est essentiel de comprendre les raisons qui poussent votre enfant à adopter un comportement difficile. Les enfants atteints de handicaps peuvent parfois avoir du mal à exprimer leurs émotions ou leurs besoins, et ces comportements peuvent être un moyen pour eux de communiquer leur frustration, leur anxiété ou leur inconfort. Essayez de déterminer ce qui déclenche ces comportements et de trouver des solutions pour y remédier.
Il est également important d’établir des routines et des structures claires pour votre enfant, afin de l’aider à se sentir en sécurité et à mieux gérer ses émotions. Les enfants atteints de handicaps peuvent être particulièrement sensibles aux changements et aux imprévus, et il est donc crucial de mettre en place un cadre rassurant et prévisible dans lequel ils peuvent s’épanouir.
Enfin, il peut être utile de travailler avec un professionnel, tel qu’un psychologue, un éducateur spécialisé ou un thérapeute, pour mettre en place des stratégies d’intervention et de gestion des comportements difficiles. Ces professionnels peuvent vous donner des conseils personnalisés et vous aider à mettre en œuvre des techniques spécifiques pour favoriser un comportement plus adapté et positif chez votre enfant.
Amélioration des compétences sociales et des relations avec les pairs
Les compétences sociales sont essentielles pour le développement et l’épanouissement des enfants, et il est important d’aider les enfants atteints de handicaps à développer ces compétences et à tisser des liens avec leurs pairs. Voici quelques conseils pour encourager les compétences sociales et les relations entre votre enfant et ses amis :
Encouragez votre enfant à participer à des activités de groupe qui lui plaisent et qui sont adaptées à ses besoins et à ses capacités. Cela peut être des clubs sportifs, des ateliers artistiques, des groupes de jeux ou des camps de vacances spécialement conçus pour les enfants handicapés. Ces activités lui permettront de rencontrer d’autres enfants et de développer ses compétences sociales dans un environnement sécurisant et stimulant.
Organisez des rencontres et des sorties avec d’autres familles ayant des enfants atteints de handicaps similaires. Cela permettra à votre enfant de se faire des amis qui comprennent et partagent ses défis, et cela vous donnera également l’occasion de créer des liens avec d’autres parents qui vivent des situations similaires à la vôtre.
Enfin, travaillez en étroite collaboration avec les enseignants et les éducateurs de votre enfant pour favoriser l’inclusion et la participation de votre enfant dans les activités scolaires et parascolaires. Les professionnels de l’éducation peuvent vous aider à mettre en place des adaptations et des aménagements pour que votre enfant puisse s’intégrer et interagir avec ses camarades de classe de manière positive et enrichissante.
N’oubliez pas que chaque enfant est unique et que vous êtes le mieux placé pour connaître ses besoins et ses capacités. N’hésitez pas à vous entourer de professionnels et à vous appuyer sur des ressources pour vous aider dans votre démarche.
Ce n’est pas parce que c’est votre enfant, que vous devez vous épuiser ! Au contraire, demander de l’aide dans ce genre de situation est complètement normal et cela vous permettra d’avoir plus de moments de plaisir à partager avec votre enfant.