2% des enfants naissent handicapés soit environ 15 000 bébés par an. Être parent d’un enfant handicapé peut se révéler être une véritable épreuve, alors pour aider les familles à y faire face, de nombreuses aides et services sont mis en place par les départements et les services spécialisés.

Le handicap chez l’enfant est fréquent. Que ce soit dû à une malformation, une maladie génétique ou pour toutes autres raisons, il ne faut pas les laisser de côté. En effet, c’est pour cela que de nombreuses aides sont possibles pour les parents, mais aussi pour l’enfant afin d’améliorer votre quotidien.

Les aides pour enfant handicapé à domicile

Si le handicap de votre enfant nécessite le recours à une aide à domicile afin de lui dispenser des soins, qu’il a moins de 20 ans ou qu’il est à votre charge, l’AJPP (allocation journalière de présence parentale) peut être demandée. Sous réserve de l’accord de l’assurance maladie et de la délivrance d’un certificat médical, elle vous permettra d’interrompre votre activité professionnelle tout en percevant une certaine somme financière au quotidien (environ 43€ pour un couple, 52€ pour un parent isolé).

En fonction du degré de handicap de votre enfant, de son âge, de vos ressources et de votre lieu de résidence, vous pourrez aussi percevoir la PCH (prestation de compensation du handicap). Cette prestation permet à l’enfant  de rester au domicile parental moyennant des aides humaines prises en charge par la PCH. L’intervention d’aides à domicile de l’adiam peut être prise en charge avec la PCH. Ce service permet de soulager les parents de certaines tâches de la vie quotidienne. La PCH rembourse également les frais d’aménagement du logement ou du véhicule ainsi que certains frais techniques …

Dans le cadre d’un partenariat avec la Maison Départementale des Personnes Handicapées, l’adiam a été labelisé ETEL (Equipe Technique d’Evaluation Labellisée).

Enfin, l’AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé) permet de compenser les frais d’éducation et de soins dont l’enfant a besoin. Sous condition d’âge (moins de 20 ans), de taux d’incapacité (entre 50 et 100%), elle est aussi majorée si le parent est seul ou a besoin d’une tierce personne.

Les aides liées à la scolarité d’un enfant en situation de handicap

Elles sont certainement les plus nombreuses, et permettent à votre enfant de suivre une éducation et une scolarité « normale » tout en étant entouré de ses pairs et ainsi de bénéficier d’une vie sociale, sans discrimination.

Votre enfant peut tout d’abord être accompagné d’un ou plusieurs AVS (auxiliaire de vie scolaire) pour l’aider pendant le temps scolaire (classe, cantine, récréation…). Cette demande sera validée par une équipe éducative qui évaluera ses besoins en termes humain et matériel. Ces informations sont inscrites dans le PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation). Ce document détermine les modalités de scolarisation de l’enfant, ainsi que les actions pédagogiques mises en place, avant d’être transmis à l’enseignant. Au moment des examens, l’enfant peut aussi bénéficier d’aides technique, matérielle ou humaine, mais aussi d’un temps d’épreuve majoré ou de dispense.

En fonction de son handicap, l’enfant pourra intégrer des classes spécialisées : CLIS (primaire), ULIS (collège), SEGPA (enseignement général et professionnel adapté). Si toutefois, il ne peut être scolarisé, le SESSAD (Unité d’enseignement et services d’éducation spéciale et de soin à domicile) vous aidera à assumer sa scolarité.

Les autres aides financières pour enfant handicapé à charge

D’autres aides sont accordées aux parents qui ont un enfant handicapé à charge. Nous pouvons parler de l’aide aux transports (si le handicap empêche votre enfant de prendre les transports en commun). Pour les personnes habitant Paris, le service Pam75 réservé aux personnes à mobilité réduite est disponible toute l’année pour des déplacements de plus de 500 mètres dans toute l’Ile-de-France. L’aide au logement (ANAH pour accompagner les familles dans les travaux d’aménagement et leur financement) ou encore l’aide aux vacances, accordée par la CAF.

Selon votre situation et les besoins de votre enfant, n’hésitez pas à contacter nos équipes spécialisées dans l’aide aux personnes en situation de handicap. Nos services sont composés de professionnels reconnus et formés : auxiliaires de vie sociale, aides à domicile, psychologues, assistante sociale …

L’adiam dispose également d’un service de soins à domicile pour des interventions sur Paris Nord (9ème, 10ème, 11ème, 18ème, 19ème et 20ème arrondissement de Paris).

Nos ergothérapeutes spécialisés vous accompagnement et conseillent dans l’aménagement et l’adaptation du logement.

Enfin, l’adiam gère pour le compte de la Ville de Paris des Unités Logements et Services, logements domotisés pour des personnes en situation de handicap moteur.

Aidant et professionnel du domicile : des aides précieuses pour l’enfant handicapé

L’aidant est la personne qui vient en aide à une personne fragilisée de son entourage pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être permanente ou non. Elle peut prendre différentes formes comme les soins d’hygiène et de confort, la vigilance, les activités domestiques. L’aidant peut être un membre de la famille ou non. Il prodigue aide et/ou soin, seul ou en collaboration avec les professionnels du domicile. L’aidant joue également le rôle de soutien moral.

Les professionnels ont pour mission de venir en soutien aux aidants afin de leur permettre de prendre du répit et que chacun puisse conserver des liens sociaux de bonne qualité.

Ils sont formés et expérimentés dans l’accompagnement à domicile notamment des enfants en situation de handicap.

L’accompagnement s’inscrit dans la durée (parfois plusieurs années), créant ainsi des liens de confiance avec l’enfant.

Handicap chez l’enfant, pourquoi faire appel à des professionnels ?

Vous êtes déjà vous-même aidant familial ? Vous ne voulez sous aucun prétexte une personne extérieure à vos côtés ? Détrompez-vous !

Si vous êtes aidant pour votre enfant en situation de handicap et que vous êtes épuisé et/ou avez besoin d’être accompagné, n’hésitez pas à faire appel à nos professionnels du domicile.

Cela peut être difficile dans un premier temps de confier certaines tâches à une personne que vous ne connaissez pas. Néanmoins, l’intervenant(e) pourra vous soulager et prendre le relais lorsque vous serez fatigué. De plus, il ou elle pourra faire progresser votre enfant dans sa socialisation.

L’adiam peut vous accompagner au domicile, grâce à ses professionnels de l’aide et du soin pour la prise en charge des personnes dépendantes (APA) ou en situation de handicap (PCH) reconnue par la Maison Départementale des Personnes handicapées.

De plus, toutes les dépenses éventuelles engagées auprès de l’adiam ouvrent droit à une réduction ou à un crédit d’impôt selon la législation en vigueur.

La nécessité d’une bonne relation entre le professionnel et l’aidant familial

La collaboration doit être bonne pour que l’enfant en situation de handicap se sente bien. Il faut donc à tout prix éviter les relations tendues, voire conflictuelles.

Il est très important que les deux parties communiquent entre elles notamment sur le fonctionnement mis en place, la répartition des tâches, l’évolution de l’enfant, les difficultés rencontrées … Cela doit être un véritable travail collaboratif pour le bien-être de l’enfant.

En effet, l’aidant familial est lié et impliqué, souvent par l’affect, dans le vécu de la maladie. Il peut donc donner au professionnel quelques « astuces » et conseils.

De même, l’enfant ne se comportera pas forcément de la même manière avec l’aidant familial et une auxiliaire de vie par exemple. Il peut se confier et dire certaines choses plus facilement à une personne extérieure qu’à une personne de sa famille. Rassurez-vous votre enfant ne vous remplacera pas, mais il peut quand même avoir une relation privilégiée avec quelqu’un d’autre !

Des échanges constructifs sont donc nécessaires afin de répondre au mieux aux besoins de l’enfant en situation de handicap.

Pour conclure, il est important de noter qu’une personne fragilisée doit être entourée, soit d’une personne proche, soit d’un professionnel. Le mieux reste néanmoins qu’il ait à la fois, un aidant familial et une intervenante en soutien. En effet, cela permettra à l’enfant en situation de handicap de voir une personne extérieure à son cercle familial et de pouvoir tisser un lien social. Pour l’aidant familial, cela pourra lui apporter un peu de répit et de sérénité.

Ce n’est pas parce que c’est votre enfant, que vous devez vous épuiser ! Au contraire, demander de l’aide dans ce genre de situation est complètement normal et cela vous permettra d’avoir plus de moments de plaisir à partager avec votre enfant.