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Maladie d’Alzheimer : comment faire face au diagnostic ?

15 Oct 2018

Le diagnostic vient de vous être annoncé : un de vos parents est atteint d’Alzheimer. Vous comprenez aussitôt que la maladie va bouleverser sa vie et la vôtre. Vous allez devoir affronter les pertes de mémoire, la désorientation, les problèmes de langage et de compréhension, l’agressivité parfois.

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Maladie d’Alzheimer : comment faire face au diagnostic ?

Votre parent vient d’être diagnostiqué malade Alzheimer ? Quelles sont les premières actions à mettre en place ? Premières actions, aide… voici les réponses à vos questions.

Le diagnostic vient de vous être annoncé : un de vos parents est atteint d’Alzheimer. Vous comprenez aussitôt que la maladie va bouleverser sa vie et la vôtre. Vous allez devoir affronter les pertes de mémoire, la désorientation, les problèmes de langage et de compréhension, l’agressivité parfois. Pour vous aider à gérer le stress engendré par la maladie de votre proche, suivez nos conseils.

Réagir : n’attendez pas pour mettre les premières actions en place

Sécurisez l’environnement du malade comme vous le feriez pour un jeune enfant. Enfermez sous clé les médicaments et produits dangereux. Installez un extincteur et mettez le numéro des pompiers en évidence.

Tant que votre proche peut effectuer des activités qu’il pratiquait avant sa maladie, soutenez-le dans cette démarche. Il conservera ses facultés cognitives plus longtemps.

Ne restez pas seul, faites-vous aider

S’occuper d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer est très éprouvant. Pour ne pas y laisser votre santé, il est vital de vous faire aider.

 Pour vous soulager, vous pouvez faire appel à notre service d’aide à la personne, vous pouvez nous déléguer par exemple, les tâches ménagères, la préparation des repas, les courses … Pensez également aux soins infirmiers à domicile pour la toilette, la prise des médicaments, les pansements éventuels.

L’Adiam dispose également d’une Équipe Spécialisée Alzheimer (ESA) pour les soins d’accompagnement et de réhabilitation à domicile (pris en charge à 100 % par la sécurité sociale sur prescription médicale).

Certains EPHAD proposent un accueil de jour pour vous permettre de prendre un peu de temps pour vous.

 

Si vous sentez que vous avez besoin d’une aide psychologique, demandez-la. Participer à un groupe de parole, vous former grâce à l’Association France Alzheimer qui accompagne les aidants familiaux peut être d’un grand soutien.

Les aides financières

On le sait, s’occuper d’une personne malade coûte cher. Vous devrez peut-être mettre votre activité professionnelle entre parenthèses.

Plusieurs organismes peuvent vous aider dans le montage de votre dossier :

  • CLIC Centre local d’information et de coordination si votre parent a plus de 60 ans
  • MDPH Maison départementale des personnes handicapées s’il a moins de 60 ans
  • CAVP Centre  d’action sociale de la ville de Paris. Renseignements auprès de votre mairie
  • Conseil Général : renseignements en mairie également NON

Vous trouverez également dans cet article des informations sur les aides financières et les réductions d’impôts pour les aides à domicile

Connaître la maladie d’Alzheimer pour mieux l’apprivoiser

En 1907, le neuropathologiste et psychiatre allemand Aloïs Alzheimer (1864 – 1915) identifie la maladie sur une patiente âgée de 51 ans, présentant des signes de démence. Après sa mort, il pratique l’autopsie de son cerveau et découvre des lésions neuropathologiques. Il conclut à « une maladie particulière du cortex cérébral. » Son nom est donné à la maladie en 1910.

Avec 225 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année en France, d’ici 2020, il y aura 1 275 000 malades Alzheimer.

À l’heure actuelle il n’existe aucun traitement permettant de guérir la maladie. Neurodégénérative, elle détériore progressivement et définitivement les cellules nerveuses. On l’associe à la vieillesse parce qu’elle affecte principalement les personnes âgées, mais elle peut aussi toucher des sujets jeunes.

Pour en savoir plus sur le sujet :

Se sentir démuni face à la maladie d’un proche atteint d’Alzheimer est naturel.  Il est essentiel d’être préparé psychologiquement car, à un moment, vous deviendrez le parent de votre parent et vous devrez affronter ses pertes de mémoire.

Les aidants familiaux sont environ 11 millions en France (ce chiffre comprend tous les aidants, quelle que soit la pathologie du malade), autant de personnes prêtes à vous faire bénéficier de leur expérience, sans compter les organismes officiels.

Le conseil que nous pourrions vous donner est celui-ci : ne restez pas seul et soyez accompagné. L’Adiam peut vous aider dans cette épreuve.

Dispositif Pour qui Prise en charge Montant clé 2026
Assurance Maladie — Soins infirmiers SAD Toute personne nécessitant des soins à domicile, sur prescription médicale 100 % Assurance Maladie — sans avance de frais Sur prescription médicale. adiam gère la demande de prise en charge directement avec la CPAM.
APA Allocation Personnalisée d'Autonomie (Conseil Départemental) Personnes de 60 ans+ en perte d'autonomie (GIR 1 à 4) Partielle à totale selon revenus. Le GIR fixe le plafond du plan d'aide. Plafond mensuel 2026 : GIR 1 → 2 080 € · GIR 2 → 1 682 € · GIR 3 → 1 216 € · GIR 4 → 812 € · Participation nulle si revenus ≤ 933 €/mois
PCH Prestation de Compensation du Handicap (MDPH + Département) Personnes handicapées de moins de 60 ans (dérogation possible jusqu'à 75 ans si handicap antérieur à 60 ans) Jusqu'à 100 % selon ressources. Tarif aide humaine 2026 : Prestataire → 25 €/h · Mandataire → 21,27 €/h · Emploi direct → 19,34 €/h
Aide sociale légaleAide ménagère à domicile départementale Personnes de 65 ans+ aux revenus modestes. Couvre les GIR 5-6 non éligibles à l'APA. 100 % pris en charge Sous conditions de ressources. adiam habilitée aide sociale.
HAD — Hospitalisation À Domicile (Assurance Maladie) Toute personne nécessitant des soins complexes et continus : post-opératoire, soins palliatifs, chimiothérapie à domicile 100 % Assurance Maladie — même tarif qu'une hospitalisation classique Sur prescription médicale avec accord AM. Médicaments et matériel médical (dont lit médicalisé) inclus.
DOMISERVE — Agirc-Arrco post-hospitalisation Retraités Agirc-Arrco dans les 3 mois suivant une hospitalisation 10h/mois entièrement financées — 100 % sans reste à charge À demander auprès de sa caisse : Malakoff Humanis, AG2R La Mondiale, Klesia…
FNASS — Fonds National Action Sanitaire et Sociale — fin de vie Personnes gravement malades en soins palliatifs à domicile (régime général CPAM) Garde-malade + fournitures de confort. adiam conventionné FNASS. Enveloppe jusqu'à 3 000 € renouvelable. Plafond ressources : 37 500 €/an (seul).
Crédit / Réduction d'impôt Services à la personne (volet aide) Tous les bénéficiaires du volet aide. Non imposables → crédit remboursable. 50 % des dépenses d'aide restituées ou déduites. Plafond : 12 000 €/an (avantage max : 6 000 €) · 20 000 € si personne handicapée dans le foyer
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Consultez notre le guide adiam complet des aides financières pour l'aide et le soins à domicile à Paris - APA, PCH, FNASS, DOMISERVE, crédit d'impôt et bien d'autres dispositifs selon votre situation. [Voir toutes les aides financières →]

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  • Depuis 1965
  • + 4 000 usagers
  • Association loi 1901 sans but lucratif
  • Autorisée et tarifée par le Département de Paris
  • Autorisée par l’ARS (SSIAD et Alzheimer)

 

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  • La polymédication multiplie les risques d’interactions médicamenteuses, de surdosages et de chutes chez les personnes âgées.
  • Des oublis répétés ou une confusion entre les médicaments peuvent être un signe précoce de la maladie d’Alzheimer.
  • L’Équipe Spécialisée Alzheimer (ESA) intervient à domicile pour les troubles cognitifs légers à modérés, remboursée à 100 % sur prescription médicale.
  • La coordination entre médecin traitant, infirmière et aide à domicile est indispensable pour sécuriser le traitement médicamenteux.
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  • Trois métiers distincts : agent à domicile, employé à domicile et auxiliaire de vie sociale, différenciés par le niveau de qualification et l’étendue des missions.
  • L’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie) finance les heures d’aide pour les personnes de 60 ans et plus classées GIR 1 à 4, versée par le Conseil départemental.
  • La PCH (Prestation de Compensation du Handicap) prend en charge l’aide humaine pour les personnes handicapées, sans condition de ressources pour l’éligibilité.
  • Un crédit d’impôt de 50 % s’applique sur le reste à charge après déduction des autres aides, cumulable avec l’APA et la PCH.
  • Une évaluation à domicile gratuite permet de définir le plan d’aide adapté avant toute intervention.
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L’échelle de Zarit est un outil validé permettant d’évaluer le fardeau ressenti par les aidants familiaux. Sa version complète comprend 22 questions notées de 0 à 4, pour un score total entre 0 et 88. Un score de 0 à 20 indique une charge faible, 21 à 40 une charge légère à modérée, 41 à 60 une charge modérée à sévère, au-delà de 60 une charge très élevée. Cet outil ne remplace pas un avis médical, mais permet d’identifier un risque d’épuisement et d’orienter l’aidant vers des solutions de soutien adaptées : répit, aide à domicile, accompagnement psychologique.

  • L’échelle de Zarit mesure le niveau de charge perçu par les aidants familiaux via 22 affirmations (version complète) notées de 0 à 4.
  • Quatre niveaux de score : charge faible (0-20), légère à modérée (21-40), modérée à sévère (41-60), très élevée (au-delà de 60).
  • Une version abrégée (mini-Zarit, 6-7 questions) permet un repérage rapide sans quantification fine.
  • Un score élevé ne signifie pas incapacité à aider, mais signale un risque pour la santé de l’aidant nécessitant un réajustement.
  • En cas de surcharge identifiée, des solutions existent : médecin traitant, plateformes de répit, associations d’aidants, services d’aide à domicile.
  • L’échelle peut être utilisée à plusieurs moments du parcours pour suivre l’évolution du ressenti de l’aidant.
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