Par Déborah Lowinski-Létinois, coordinatrice ESA ADIAM, 75009 Paris.
Objectif : préserver les capacités restantes.
Les premières équipes spécialisées Alzheimer (ESA) ont été déployées en 2009 par les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD), dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012. Elles délivrent une thérapie non médicamenteuse, entièrement prise en charge par l’Assurance maladie, aux personnes chez qui un diagnostic de maladie d’Alzheimer ou de maladie apparentée (MAMA) a été posé, à un stade léger à modéré (Mini Mental State Evaluation (1) [MMSE] ≥ 18). Cette thérapie peut être renouvelée chaque année, si l’indication subsiste.
Quels Objectifs face à la maladie d’Alzheimer ?
Une ESA est composée d’un coordonnateur (rééducateur ou infirmier), d’un psychomotricien, d’un ergothérapeute et d’assistants de soins en gérontologie (aides-soignants spécialisés). Le programme de réhabilitation est volontairement court et pragmatique : entre 12 à 15 séances au maximum. Il s’agit de proposer au couple malade-aidant des stratégies compensatoires qui permettent la meilleure qualité de vie possible, malgré la maladie. Le caractère transitoire des séances implique un travail en lien avec les médecins et les partenaires médico-sociaux.
Avant l’intervention de l’ESA, la démarche et l’annonce diagnostiques conditionnent la possibilité de l’acceptation des soins de réhabilitation. Sans annonce, pas de thérapie possible, même palliative. Les prises en soins ne s’effectuent que sur prescription médicale, délivrée par le médecin traitant ou bien par un spécialiste d’un cabinet libéral ou d’une consultation mémoire.
Le but de l’intervention est de mettre en place des stratégies d’aide ou de soins qui permettront de maintenir le patient à domicile le plus longtemps possible. Mais afin que le bénéfice des soins perdure et que la dyade malade- aidant ne se retrouve pas seule après 3 mois et demi d’accompagnement, l’établissement d’un lien avec d’autres structures susceptibles de poursuivre le travail amorcé est nécessaire. Il s’agit donc de prévenir les risques psycho- sociaux les plus prégnants chez les personnes atteintes de MAMA et leurs proches, et en particulier le repli sur soi, le retrait social, voire la négligence de sa propre santé. Grâce à cet accompagnement physique vers d’autres structures d’aide ou de soins, l’ESA permet à la dyade aidant-malade de mieux intégrer la réalité de la maladie et les nécessaires remaniements qui en découlent : stratégies de compensations quotidiennes, prises en soins orthophoniques, fréquentations d’un centre d’accueil de jour, par exemple.
Les équipes spécialisées Alzheimer sont donc des dispositifs de soins à domicile limités dans le temps. Mais ce sont également des structures ambulatoires permettant la mise en place de relais afin d’assurer une suite au programme. En effet, après leur intervention, il est important que les projets se poursuivent, que de nouvelles rencontres aient lieu (comme au centre d’accueil de jour) et mais aussi que continuent de nouvelles découvertes et apprentissages (sorties socio-culturelles adaptées, art-thérapie, initiations à de nouvelles activités sociales et psycho-corporelles)… Ainsi la prise en soins par une ESA peut être appréhendée comme un sas entre la consultation mémoire et la construction d’un nouveau projet de vie (figure).
Quel Impact ?
Le concept repose sur des études de neurosciences menées des années 1960 à 1980, notamment celles concernant la préservation des capacités mnésiques procédurales chez les personnes at- teintes de MAMA, même à des stades sévères. Zanetti, et al.[2] , ont montré l’efficacité de l’entraînement individuel en mémoire procédurale (1 heure par jour, 5 jours par semaine, 3 semaines consécutives) chez des sujets Alzheimer à un stade léger à modéré, sur les activités de la vie quotidienne (soin de soi, utilisation du téléphone, habillage, écriture…).
Mais l’étude de référence sur laquelle se fondent les soins en ESA est celle de Maud Graff, chercheuse aux Pays-Bas [3] Elle valide l’efficacité d’une intervention ergothérapique individuelle et adaptée auprès du malade et de l’aidant, comme en témoignent l’amélioration à J0 et M3 des scores aux échelles d’autonomie dans les activités de la vie quotidienne et du sentiment de compétence de l’aidant. De surcroît, le calcul du ratio coût-efficacité révèle une économie de 1 750 euros par intervention réussie.
Et en France ?
C’est en 2008 que ce dispositif a été introduit puis s’est déployé (environ 500 ESA sur le territoire national aujourd’hui recensées sur les sites des ARS). En février dernier, une équipe de chercheurs de l’Inserm de Bordeaux a publié dans le ‘Journal of Alzheimer’s Disease’ les résultats d’une étude sur l’impact des soins de réhabilitation chez 421 patients suivis pendant 6 mois (3 mois durant la prise en soins par l’ESA et 3 mois après) [4].
Programme de réhabilitation des équipes spécialisées Alzheimer.
Résultats : les symptômes psycho-comportementaux liés à la démence, le temps passé par les aidants à s’occuper de leur proche et la charge émotionnelle associée à cette prise en charge prise en charge « avaient significativement diminué au cours des 3 mois de l’intervention et étaient stables après cette période ». En revanche, l’autonomie fonctionnelle – objet des soins de réhabilitation – restait stable mais uniquement pendant les 3 mois de l’intervention. Forte de ces résultats, l’équipe de l’Inserm envisage de conduire un nouvel essai pour comparer l’efficacité de cet accompagnement sur une période de 4 mois supplémentaires par rapport aux 15 semaines habituelles de thérapie.
Au-delà du bénéfice sur la dyade patient-aidant, un autre intérêt concerne le parcours de soins des personnes atteintes de MAMA et de leurs proches. En effet, l’intervention peut se révéler un véritable vecteur sur leur territoire. Le soin expert peut être exporté, au moins partiellement, vers des professionnels de proximité (auxiliaires de vie, aides soignantes, assistante sociale…), plus profanes face à la maladie.
Pour vérifier cette hypothèse, nous avons évalué avec les ESA de notre organisme de soins à domicile (l’ADIAM) l’efficacité des séances dédiées à la mise en place des principaux relais médico-sociaux (services d’aide à domicile et centres d’accueil de jour), dans la seconde moitié des programmes de réhabilitation. Les données de notre file active de 2016 et l’analyse des questionnaires remis aux prescripteurs et
partenaires nous ont permis d’apprécier la pérennité des interventions des structures relais au moins 3 mois après la fin de l’intervention de l’ESA. Trente-sept patients ont été inclus selon 4 critères : appartenance à la file active, début de l’intervention en 2016, MMS ≥ 18 et au moins une séance du programme dédiée à l’accompagnement physique vers un service d’aide à domicile (SAD) ou un centre d’accueil de jour (CAJ).
Résultats : une fréquence élevée pour le maintien des dispositifs relais, 3 mois au moins après l’action de l’ESA (59,4% de l’échantillon étudié bénéficiaient encore de la prestation du CAJ ou du SAD mis en place par l’équipe). L’analyse des questionnaires révèle une forte adhésion des partenaires (64% des prescripteurs sollicités, médecins ou partenaires médico-sociaux et 62,8% des dispositifs relais), ainsi qu’une importante satisfaction de ces derniers quant à la pertinence des informations transmises par l’ESA et des actions menées pour fluidifier le parcours de soins. Autant d’arguments encourageants.
Si les ESA doivent être intégrées à la prise en charge des personnes atteintes de MAMA, il est difficile d’attendre une homogénéité complète de leur fonctionnement. Le territoire national n’étant pas doté uniformément en termes de structures sanitaires,
sociales, médico-sociales ou culturelles, il est difficile d’y plaquer un modèle stéréotypé. En revanche, faciliter les activités de la vie quotidienne et le parcours de santé de la personne malade et de son proche pourrait constituer un socle commun, avec pour objectif de conforter la qualité de vie au domicile.
Maladie d’Alzheimer : comment faire face au diagnostic ?
Votre parent vient d’être diagnostiqué malade Alzheimer ? Quelles sont les premières actions à mettre en place ? Premières actions, aide… voici les réponses à vos questions.
Le diagnostic vient de vous être annoncé : un de vos parents est atteint d’Alzheimer. Vous comprenez aussitôt que la maladie va bouleverser sa vie et la vôtre. Vous allez devoir affronter les pertes de mémoire, la désorientation, les problèmes de langage et de compréhension, l’agressivité parfois. Pour vous aider à gérer le stress engendré par la maladie de votre proche, suivez nos conseils.
Réagir : n’attendez pas pour mettre les premières actions en place
Sécurisez l’environnement du malade comme vous le feriez pour un jeune enfant. Enfermez sous clé les médicaments et produits dangereux. Installez un extincteur et mettez le numéro des pompiers en évidence.
Tant que votre proche peut effectuer des activités qu’il pratiquait avant sa maladie, soutenez-le dans cette démarche. Il conservera ses facultés cognitives plus longtemps.
Ne restez pas seul, faites-vous aider
S’occuper d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer est très éprouvant. Pour ne pas y laisser votre santé, il est vital de vous faire aider.
Pour vous soulager, vous pouvez faire appel à notre service d’aide à la personne, vous pouvez nous déléguer par exemple, les tâches ménagères, la préparation des repas, les courses … Pensez également aux soins infirmiers à domicile pour la toilette, la prise des médicaments, les pansements éventuels.
L’Adiam dispose d’une Équipe Spécialisée Alzheimer (ESA) pour les soins d’accompagnement et de réhabilitation à domicile (pris en charge à 100 % par la sécurité sociale sur prescription médicale).
Certains EPHAD proposent un accueil de jour pour vous permettre de prendre un peu de temps pour vous.
Si vous sentez que vous avez besoin d’une aide psychologique, demandez-la. Participer à un groupe de parole, vous former grâce à l’Association France Alzheimer qui accompagne les aidants familiaux peut être d’un grand soutien.
Les aides financières pour les personnes atteintes de maladies neurodégénérative
On le sait, s’occuper d’une personne malade coûte cher. Vous devrez peut-être mettre votre activité professionnelle entre parenthèses.
Plusieurs organismes peuvent vous aider dans le montage de votre dossier :
- CLIC : Centre local d’information et de coordination si votre parent a plus de 60 ans
- MDPH : Maison départementale des personnes handicapées s’il a moins de 60 ans
- CAVP : Centre d’action sociale de la ville de Paris. Renseignements auprès de votre mairie
- APA : Allocation Personnalisée d’Autonomie
- PCH : Prestation de Compensation du Handicap
Vous trouverez également dans cet article des informations sur les aides financières et les réductions d’impôts pour les aides à domicile
Connaître la maladie d’Alzheimer pour mieux l’apprivoiser
En 1907, le neuropathologiste et psychiatre allemand Aloïs Alzheimer (1864 – 1915) identifie la maladie sur une patiente âgée de 51 ans, présentant des signes de démence. Après sa mort, il pratique l’autopsie de son cerveau et découvre des lésions neuropathologiques. Il conclut à « une maladie particulière du cortex cérébral. » Son nom est donné à la maladie en 1910.
Avec 225 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année en France, d’ici 2020, il y aura 1 275 000 malades Alzheimer.
À l’heure actuelle il n’existe aucun traitement permettant de guérir la maladie. Neurodégénérative, elle détériore progressivement et définitivement les cellules nerveuses. On l’associe à la vieillesse parce qu’elle affecte principalement les personnes âgées, mais elle peut aussi toucher des sujets jeunes.
Pour en savoir plus sur le sujet :
Se sentir démuni face à la maladie d’un proche atteint d’Alzheimer est naturel. Il est essentiel d’être préparé psychologiquement car, à un moment, vous deviendrez le parent de votre parent et vous devrez affronter ses pertes de mémoire.
Les aidants familiaux sont environ 11 millions en France (ce chiffre comprend tous les aidants, quelle que soit la pathologie du malade), autant de personnes prêtes à vous faire bénéficier de leur expérience, sans compter les organismes officiels.
Le conseil que nous pourrions vous donner est celui-ci : ne restez pas seul et soyez accompagné. L’Adiam peut vous aider dans cette épreuve.
Evolution de la maladie d’Alzheimer
La démence décrit une variété de troubles du cerveau qui conduisent progressivement à des lésions cérébrales et provoquent une détérioration progressive des capacités fonctionnelles de l’individu et de ses relations sociales. La maladie d’Alzheimer est la forme de démence la plus courante, représentant environ 60 à 80 % des cas. Il n’existe actuellement aucun médicament permettant de guérir. Certains traitements permettent cependant de ralentir sa progression. Une prise en charge dès les premiers symptômes peut améliorer la vie des personnes atteintes de démence en aidant les usagers et leurs familles.
En 2018, on estime à 9,1 millions le nombre de personnes âgées de plus de 60 vivant atteints de démence dans les pays de l’union européenne, soit une augmentation de de 5,9 millions par rapport à l’année 2000. Si la prévalence de l’âge reste la même, le vieillissement de la population signifie que le nombre de personnes atteints de démence va continuer à augmenter de manière substantielle à l’avenir.
Le nombre total de personnes atteintes de démence dans les pays de l’UE devrait augmenter d’environ 60 % au cours des deux prochaines décennies pour atteindre 14,3 millions en 2040, avec une part croissante des personnes âgées de plus de 90 ans (figure 3.33).
Estimation du nombre de personnes atteintes de démence dans les pays de l’UE, par groupe d’âge, en 2000, 2018 et 2040
La prévalence de la démence augmente rapidement avec l’âge. Alors qu’environ 1 % seulement des personnes âgées de 60 à 64 ans sont atteintes de démence, cette proportion passe à près de 40 % chez les plus de 90 ans dans les pays de l’UE. Les femmes sont également plus nombreuses que les hommes à être atteintes de la maladie d’Alzheimer.
Globalement, environ 7 % de la population de plus de 60 ans européenne sera atteinte de démence en 2020. Cette proportion devrait passer à plus de 8 % d’ici 2040 en raison du vieillissement de la population. L’Italie, la France, la Grèce et l’Espagne, comptent environ 8 % de leur population âgée de plus de 60 ans et atteinte de démence. Cette proportion n’est que de 4 % ou moins en Croatie, en République slovaque, en Bulgarie, en Roumanie, en Pologne, en République tchèque et en Hongrie. Au cours des deux prochaines décennies, la prévalence de la démence augmentera particulièrement vite dans les pays où la proportion de personnes âgées de plus de 80 et 90 ans augmentera plus rapidement.
Les maladies liées à la démence constitueront sans aucun doute un défi croissant pour tous les pays de l’UE. La communauté internationale s’attache de plus en plus à aider les pays à améliorer la vie des personnes atteintes de démence, de leurs familles et de leurs soignants. Il s’agit notamment de veiller à ce que les patients aient accès à un diagnostic rapide et précis et à un soutien post-diagnostic adéquat. Le développement d’initiatives favorables à la démence dans de nombreux pays de l’UE, notamment la formation des services sociaux, des entreprises et des bénévoles à la reconnaissance des signes de démence et à la réaction appropriée, peut contribuer à réduire la stigmatisation entourant la maladie, en particulier pour les personnes vivant à domicile. L’adiam dispose d’une forte expérience et expertise dans la prise en charge des personnes âgées atteints de la maladie d’Alzheimer. En effet, l’adiam, 1ère association parisienne sélectionnée comme Equipe Pilote Alzheimer, dans le cadre du plan gouvernemental « Alzheimer 2008-2012 », accomplit des soins d’accompagnement et de réhabilitation à domicile, sur prescription médicale, pris en charge à 100% par la Caisse d’Assurance Maladie.
RÉFÉRENCES
1) Kalafat M, Hugonot-Diener L, Poitrenaud J. Standardisation et étalonnage français du MMS version GRÉCO. Rev Neuropsychol 2003; 13:209-36.
2) Zanetti O, Zanieri G, Di Giovanni G, et al. Effectiveness of procedural memory stimulation in mild Alzheimer’s disease patients: a controlled study. Neuropsychol Rehab 2001; 11:263-72.
3) Graff M, van Melick M, Vertraten P, et al. Ergotherapie bij ouderen met dementie en hun mantelzorgers. Het edomah programma. Houten (Netherlands): Bohn Stafleu van Loghum/Springer; 2010.
4) Pimouguet C, Le Goff M, Wittwer J, Dartigues JF, Helmer C. Benefits of Occupational Therapy in Dementia Patients: Findings from a Real-World Observational Study. J Alzheimers Dis 2017;56:509-17.
L’auteur déclare n’avoir aucun lien d’intérêts.
