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Article mis à jour en 2019

Qu’elle concerne une personne âgée ou bien une personne atteinte d’une maladie incurable en phase finale, la fin de vie est un sujet qui pose grand nombre de questions tant à la personne concernée qu’à son entourage et au corps médical qui l’accompagne. Choisir sa fin de vie et obtenir un accompagnement personnalisé peut permettre au malade d’appréhender de manière plus sereine cette épreuve et d’apaiser certaines angoisses.

Aujourd’hui, un nombre grandissant de personnes âgées choisissent de rendre leur dernier souffle dans l’intimité de leur domicile entourées de leurs proches. Ces dernières années, beaucoup de progrès ont été faits afin de respecter la volonté des patients tant au niveau législatif qu’en ce qui concerne l’accompagnement des aidants et la mise en place d’équipes de soins palliatifs à domicile qui prennent le relais du corps médical présent en milieu hospitalier ou gériatrique.

Quelles sont les conditions pour le maintien ou le retour à domicile ?

La décision du maintien ou du retour à domicile d’une personne en fin de vie doit être prise de manière collégiale par le patient lui-même, ses proches et ses médecins en considérant l’ensemble des paramètres qui permettront de faciliter cette période douloureuse et garantir un confort maximum au patient et à sa famille. Un bon accompagnement de la fin de vie passe par une coordination et une communication régulière entre tous les différents acteurs qui entourent la personne âgée.

Dans le cas d’un retour à domicile d’un patient qui a été hospitalisé, la validation de son projet de fin de vie se fera bien entendu dans le cas où le séjour en service de gériatrie ou en milieu hospitalier n’est plus indispensable. Les équipes de l’hôpital et le personnel soignant mobile vont alors se coordonner et organiser avec la famille le retour à la maison de leur proche.

Les soins à domicile

Les personnes en fin de vie, notamment les personnes atteintes de maladies en stade terminal tel que le cancer, ont besoin de recevoir des traitements ou des soins palliatifs, afin de soulager les souffrances physiques et psychologiques qui sont les leurs.

Ces soins peuvent être dispensés par des infirmier(e)s libéraux, des services d’hospitalisation à domicile ou autres structures qui se déplacent au domicile du patient ou bien par la famille qui pourra prendre en charge une partie des soins quotidiens. Toujours dans le but de préserver au maximum la dignité de la personne en fin de vie, les infirmiers peuvent également aider la famille à faire la toilette quotidienne de leur parent malade.

La prise en charge palliative

Les soins palliatifs en France se sont développés ces dernières années pour une prise en charge plus intégrée et plus adaptée aux besoins des malades et à leur environnement.

Le but est d’assurer au patient une meilleure qualité de vie quand toutes les solutions thérapeutiques ne sont plus efficaces.

La prise en charge palliative peut se faire en établissement de santé, en hospitalisation à domicile (HAD), à domicile (hors HAD), en Ehpad ou en maison de retraite.

Source : https://france3-regions.francetvinfo.fr

De plus en plus de Français souhaitent finir leur vie chez eux, par conséquent, la fin de vie en soins palliatifs à domicile peut être envisagée dans un cadre réglementé et sur décision du médecin. Il faut notamment l’intervention de l’HAD ou des Services de Soins Infirmiers à Domicile (SSIAD) ou des professionnels libéraux (médecins, infirmiers …). L’organisation des soins palliatifs à domicile nécessite une coordination entre les différents intervenants et sera supervisée par le médecin traitant. Elle demande également un grand investissement de la part de la famille.

Comment la famille proche peut-elle aider et s’adapter ?

Bien qu’il existe aujourd’hui des services mis en place afin de faciliter le maintien à domicile de personnes isolées, beaucoup de personnes en fin de vie sont accompagnées par leurs proches. Pour qu’un projet de fin de vie à domicile puisse voir le jour et soit vécu au mieux par toutes les personnes concernées, il est préférable que le proche-aidant ne soit pas seul. Partager les difficultés du quotidien aux côtés de son parent en fin de vie permet à l’entourage de pouvoir tenir psychologiquement et physiquement plus longtemps et de gérer les événements de manière plus sereine.

Le personnel médical qui accompagne la famille peut également fournir un soutien psychologique si nécessaire afin de dénouer des problématiques parfois pénibles. Par ailleurs, il est bénéfique pour les proches-aidants de maintenir des activités en dehors du domicile du malade et de conserver un rythme de vie le plus proche de celui qu’ils avaient avant de s’occuper de leur proche. Il est essentiel d’offrir un environnement dynamique et familier à la personne en fin de vie tout en lui permettant de prendre du recul sur la situation. L’entourage qui accompagne et assiste la personne en fin de vie peut bénéficier d’un congé spécial dit de « solidarité familiale » que l’employeur sera obligé d’accepter.

L’attention en termes de santé mentale et émotionnelles

Les soins de fin de vie comprennent également l’aide pour gérer sa détresse mentale et émotionnelle. Une personne éveillée vers la fin de sa vie peut se sentir déprimée ou anxieuse, ce qui est compréhensible. Il est important de traiter la douleur et la souffrance émotionnelles. Encourager les conversations sur les sentiments peut aider. Des psychologues à domicile spécialisés dans les questions liées à la fin de vie peuvent vous conseiller.

Une personne en fin de vie peut aussi avoir des craintes et des préoccupations particulières. Il peut craindre l’inconnu ou s’inquiéter de ceux qui restent. Certaines personnes ont peur d’être seules à la toute fin. Ce sentiment peut être aggravé par les réactions de la famille, des amis et même de l’équipe soignante. Par exemple, lorsque la famille et les amis ne savent pas comment aider ou quoi dire, il arrive qu’ils cessent d’y aller. Ou, quelqu’un qui commence déjà à faire son deuil peut développer un blocage et cesser de rendre visite à la personne en fin de vie.

Le simple fait de se tenir la main, de se toucher ou de se masser doucement peut faire en sorte qu’une personne se sente en contact avec ceux qu’elle aime. Cela peut être très apaisant. Réchauffez vos mains en les frottant ensemble ou en les faisant couler sous l’eau chaude.

Essayez de créer une ambiance réconfortante. Rappelez-vous que l’écoute et la présence peuvent faire une différence.

Certains experts suggèrent que lorsque la mort est très proche, la musique à faible volume et l’éclairage doux sont apaisants. En fait, vers la fin de la vie, la musicothérapie pourrait améliorer l’humeur, aider à la relaxation et diminuer la douleur. L’écoute de la musique peut aussi évoquer des souvenirs que les personnes présentes peuvent partager. Pour certaines personnes, il est important de réduire au minimum les bruits gênants comme les téléviseurs et les radios.

Souvent, il suffit d’être présent. Il n’est peut-être pas nécessaire de remplir le temps d’une conversation ou d’une activité. Votre présence tranquille peut être un cadeau simple et profond pour un membre de la famille ou un ami en fin de vie.

La sédation profonde et continue

Pour certains patients ayant une maladie grave, la fin de vie est une période particulièrement éprouvante. Ils peuvent subir de terribles douleurs pendant les heures précédant leur décès (environ 12 % des Français sont dans ce cas).

Dans cette optique, la loi Claeys-Leonetti, entrée en vigueur le 2 février 2016, permet aux patients en phase avancée ou terminale de demander une sédation profonde et continue jusqu’au décès en cas de grande souffrance. C’est un droit de ne pas souffrir avant de mourir.

La sédation profonde et continue jusqu’au décès signifie que le médecin endort le malade afin qu’il ne souffre pas inutilement en fin de vie. Elle permet au patient en fin de vie d’avoir une mort apaisée sans souffrance.

Il faut bien distinguer sédation et euthanasie. A la différence de l’euthanasie, la sédation ne devrait pas provoquer le décès.

La fin de vie d’un proche est une période difficile pour le patient comme l’entourage. Le dialogue et la communication sont importants pour connaître les volontés du malade et l’accompagner au mieux dans cette épreuve.

La fin de vie et la question de l’assurance obsèques

Maintien à domicile, traitements palliatifs, prise en charge psychologique, implication des proches comme personnels soignants : la question de la fin de vie s’avère de plus en plus centrale dans la gestion des personnes âgées – comme des malades incurables. Outre l’organisation des soins et l’équipement de la maison, se pose également le problème du confort physique et mental de l’individu. Comprendre ses émotions, écouter ses alarmes, calmer ses inquiétudes : parmi elles, revient souvent le souci d’organiser ses obsèques pour soulager l’entourage le moment venu.

La chose n’est pas anodine ; un enterrement se chiffre aux alentours de 3300 euros, une crémation dans les 3600 euros. De plus en plus de seniors anticipent cette échéance en couchant leurs dernières volontés par écrit, en orchestrant leurs funérailles avec les professionnels qu’ils ont sélectionnés, voire en souscrivant une assurance obsèques en amont pour financer des prestations coûteuses.

En 2014, 3,9 millions de français avaient contractualisé un produit de ce type en capital ou en prestation. Un chiffre qui ne cesse d’augmenter et qui pose quelques questions, notamment quand le souscripteur arrive au terme de son existence.

  • Son contrat est-il à portée de main ? A-t-il été mis à jour ? Modifié ? Les bénéficiaires sont-ils convenables renseignés et avertis ?
  • S’il désire souscrire, quelle formule retenir ? A-t-il encore l’âge requis pour le faire ? Acceptera-t-on de l’assurer alors qu’il est malade ou vieux ?
  • Vers quel assureur se tourner pour trouver les meilleures offres à des prix raisonnables ? Quel est le délai de carence ? Quelles sont les exclusions ? Comment organiser le calendrier de règlement ?

Autant de points à aborder, notamment si le souscripteur est sous tutelle, ce qui arrive souvent pour des personnes en fin de vie. Aujourd’hui la loi autorise les tuteurs à mettre en place une assurance de ce type sous certaines conditions qu’il faut connaître … tout comme les autres particularités de ces contrats, et la manière de les aborder : comparer, discuter, exiger des devis aux normes … bref un véritable travail de fourmi que les proches devront accomplir pour épauler la personne âgée de manière efficace et éviter qu’elle ne soit flouée.

Il faut alors se renseigner, et ce n’est pas évident : c’est justement le credo du site Lassurance-obseques.fr que de fournir les renseignements nécessaires pour s’y retrouver dans une offre aussi complexe que fournie. Lois, pratiques, produits, conseils, il s’agit de décrypter au quotidien les codes de ce milieu et ses pratiques, d’analyser les différentes assurances disponibles sur le marché pour avertir les particuliers et les épauler dans leur approche et leurs choix. Le tout avec clarté et humanité, car la question de la mort comme celle de la fin de vie sont difficiles à appréhender et toujours sources d’angoisses.