Qu’ils soient prodigués à domicile, en institution ou à l’hôpital, les soins palliatifs ont pour vocation d’accompagner le malade atteint d’une maladie grave, évolutive ou encore en phase terminale, en lui offrant la meilleure qualité de vie possible tout en apportant une aide aux proches. Pour bénéficier de soins palliatifs à domicile, le patient ou la famille doivent en faire la demande, soit au médecin traitant, soit au médecin hospitalier. La demande est tout à fait légitime et permet au malade une fin de vie à domicile entouré des siens, dans un environnement familier, en dehors des contraintes hospitalières.

Les soins palliatifs soulagent la douleur et les symptômes de la maladie

Le but des soins palliatifs n’est pas de guérir, mais de préserver, autant que possible, la qualité de vie des patients et de leurs proches face aux symptômes d’une maladie grave que les traitements médicaux ne peuvent plus soigner, ou encore au cours d’une période critique de la maladie. Les soins palliatifs traitent les conséquences de la maladie.

La prise en charge de la douleur est une obligation législative et morale pour le corps médical, et l’on sait aujourd’hui soulager cette douleur. Cependant, face à une perte d’autonomie et à l’approche d’une mort parfois annoncée, la souffrance d’un malade, pour qui les remèdes de la médecine n’ont plus d’effets ni pour enrayer, ni pour ralentir la maladie, est toute autre. À ce stade de la maladie, cette souffrance peut prendre de nombreux visages. La frustration, la peur, la résignation, le sentiment d’impuissance, la crainte pour ses proches, la difficulté d’accepter cette situation souvent ressentie comme injuste, les questionnements quant à la foi, l’incertitude du lendemain, les regards des proches, les soudaines visites des moins proches qui se rappellent au souvenir du malade, sont autant d’épreuves que beaucoup de nos aînés ont moins de difficultés à vivre lorsqu’ils peuvent le faire à domicile.

Le congé de proche aidant

Sans l’aide d’un conjoint ou d’un aidant proche, il est quasiment impossible d’envisager des soins palliatifs à domicile. Ainsi, depuis 2017, le congé de proche aidant remplace le congé de soutien familial. Cette disposition permet à un aidant proche, sous certaines conditions, de cesser temporairement son activité professionnelle afin de s’occuper de son ascendant ou de son descendant, même collatéral jusqu’au 4ème degré (conjoint, enfant, parent, mais également frère, sœur, tante, oncle, cousin(e) germain(e), neveu, nièce…). Cette disposition est très encadrée par la loi. Le salarié doit en outre avoir au moins 1 an d’ancienneté dans son entreprise. La personne aidée doit résider en France et pouvoir justifier d’un taux d’incapacité permanente (lié à la maladie ou à un handicap) d’au moins 80%. Dans le cas de soins palliatifs avec assistance de soins infirmiers à domicile, le médecin traitant signera ce certificat d’incapacité. L’employeur ne peut pas refuser une demande de congés de proche aidant, en revanche, la durée de ce congé est limitée dans le temps par convention ou accord de branche de l’entreprise. Sans accords conventionnels, le congé est de 3 mois. Il est renouvelable à hauteur de 1 an maximum sur toute la durée de la carrière du salarié. Durant cette période, le salarié n’est pas rémunéré et à son retour, à l’issu de son congé de proche aidant, il doit retrouver son emploi, ou un poste similaire accompagné d’un salaire au moins équivalent. Toutefois, l’aidant proche peut faire la demande de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie.

SSIAD et soins palliatifs à domicile à Paris

Dans le cadre de soins palliatifs à domicile, les Services de Soins Infirmiers à domicile parisiens (SSIAD) interviennent souvent en relais de l’hospitalisation à domicile (HAD). Une HAD est souvent perçue par les malades comme une libération. Ne plus subir la routine de l’hôpital, pouvoir contrôler son emploi du temps à domicile, ne pas se sentir obligé de faire bonne figure face aux visites régulières du chef de service et de son équipe, être entouré de ses souvenirs et pouvoir recevoir à toute heure la visite de proches et non plus uniquement aux heures de visites autorisées, apporte une grande sérénité au malade et à  sa famille. Dans le cas de soins palliatifs, de nombreux intervenants visitent le malade, et souvent, la présence d’une infirmière, qui a également une mission de coordination, permet de faire le lien entre les différents professionnels de santé et le patient qu’elle côtoie intimement quotidiennement. Sa présence réconforte le malade et apporte un soutien à la famille qui est parfois désemparée face à une évolution inattendue, ou à une angoisse très souvent justifiée. Enfin, de nombreux témoignages d’aidants proches font le lien avec une hospitalisation à domicile et une sérénité retrouvée.

 

En conclusion, la mise en place de soins palliatifs ne doit pas être considérée comme la fin des traitements, ni comme l’abandon du patient à son sort, pour lequel le dernier acte médical consisterait à lui injecter de la morphine pour calmer la douleur, mais plutôt comme un nouveau modèle de soins actifs, mis en place pour le malade et permettant une approche globale qui encadre les aspects physiques, psychiques et parfois spirituels d’une personne et de son entourage.

Dans ces situations, malade et famille ont besoin d’un accompagnement tout personnel et tout autant professionnel. C’est l’accompagnement que le Service de Soins Infirmiers à Domicile (SSIAD) et les différentes équipes de santé de l’adiam proposent et apportent quotidiennement.