Qu’ils soient prodigués à domicile, en institution ou à l’hôpital, les soins palliatifs ont pour vocation d’accompagner le malade atteint d’une maladie grave, évolutive ou encore en phase terminale. Ils visent à lui offrir la meilleure qualité de vie possible tout en apportant une aide aux proches. Pour bénéficier de soins palliatifs à domicile, le patient ou la famille doivent en faire la demande :

  • soit au médecin traitant ;
  • soit au médecin hospitalier.

La demande est tout à fait légitime et permet au malade une fin de vie à domicile dans un environnement familier entouré des siens et en dehors des contraintes hospitalières.

Les soins palliatifs soulagent la douleur et les symptômes de la maladie

Le but des soins palliatifs n’est pas de guérir, mais de préserver, autant que possible, la qualité de vie des patients et de leurs proches face aux symptômes d’une maladie grave que les traitements médicaux ne peuvent plus soigner, ou encore au cours d’une période critique de la maladie. Les soins palliatifs traitent les conséquences de la maladie.

La prise en charge de la douleur est une obligation législative et morale pour le corps médical, et l’on sait aujourd’hui soulager cette douleur. Cependant, face à une perte d’autonomie et à l’approche d’une mort parfois annoncée, la souffrance d’un malade, pour qui les remèdes de la médecine n’ont plus d’effets ni pour enrayer, ni pour ralentir la maladie, est toute autre. À ce stade de la maladie, cette souffrance peut prendre de nombreux visages :

  • la frustration ;
  • la peur ;
  • la résignation ;
  • le sentiment d’impuissance ;
  • la crainte pour ses proches ;
  • la difficulté d’accepter cette situation souvent ressentie comme injuste ;
  • les questionnements quant à la foi ;
  • l’incertitude du lendemain ;
  • les regards des proches ;
  • etc.

Ce sont autant d’épreuves que nos aînés ont moins de difficultés à vivre lorsqu’ils peuvent le faire à domicile.

Le congé de proche aidant

Sans l’aide d’un conjoint ou d’un aidant proche, il est quasiment impossible d’envisager des soins palliatifs à domicile. Ainsi, depuis 2017, le congé de proche aidant remplace le congé de soutien familial. Cette disposition permet à un aidant proche, sous certaines conditions, de cesser temporairement son activité professionnelle afin de s’occuper de son ascendant ou de son descendant. Cette disposition est très encadrée par la loi. Le salarié doit en outre avoir au moins 1 an d’ancienneté dans son entreprise. La personne aidée doit résider en France et pouvoir justifier d’un taux d’incapacité permanente (lié à la maladie ou à un handicap) d’au moins 80%.

Dans le cas de soins palliatifs avec assistance de soins infirmiers à domicile, le médecin traitant signera ce certificat d’incapacité. L’employeur ne peut pas refuser une demande de congés de proche aidant. En revanche, la durée de ce congé est limitée dans le temps par convention ou accord de branche de l’entreprise. Sans accord conventionnel, la durée du congé est de 3 mois. Il est renouvelable à hauteur de 1 an maximum sur toute la durée de la carrière du salarié. Durant cette période, le salarié n’est pas rémunéré et à son retour, il doit retrouver son emploi, ou un poste similaire accompagné d’un salaire au moins équivalent. Toutefois, l’aidant proche peut faire la demande de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie.

SSIAD et soins palliatifs à domicile à Paris

Dans le cadre de soins palliatifs à domicile, les Services de Soins Infirmiers à domicile parisiens (SSIAD) interviennent souvent en relais de l’hospitalisation à domicile (HAD). Une HAD est souvent perçue par les malades comme une libération :

  • plus besoin de subir la routine de l’hôpital ;
  • pouvoir de contrôler son emploi du temps à domicile ;
  • plus d’obligations de faire bonne figure face aux visites régulières du chef de service et de son équipe ;
  • être entouré de ses souvenirs
  • recevoir des visites de ses proches à toute heure.

En conséquence, cela apporte une grande sérénité au malade et à  sa famille. Dans le cas de soins palliatifs, de nombreux intervenants visitent le malade. Souvent, la présence d’une infirmière, qui a également une mission de coordination, permet de faire le lien entre les différents professionnels de santé et le patient qu’elle côtoie intimement quotidiennement. Sa présence réconforte le malade et apporte un soutien à la famille qui est parfois désemparée face à une évolution inattendue, ou à une angoisse très souvent justifiée. Enfin, de nombreux témoignages d’aidants proches font le lien avec une hospitalisation à domicile et une sérénité retrouvée.

L’aide du FNASS (Fonds National d’Action Sanitaire et Sociale)

Le dispositif FNASS dispose également d’une aide financière pour les soins palliatifs à domicile. L’aide financière peut être utilisée pour des dépenses non remboursables dès lors qu’elles sont justifiées

  • médicaments non pris en charge ;
  • nutriments ;
  • protections urinaires ;
  • fauteuil roulant ;
  • etc.

En conclusion, la mise en place de soins palliatifs ne doit pas être considérée comme la fin des traitements. Il ne s’agit pas non plus d’un abandon du patient à son sort, pour lequel le dernier acte médical consisterait à lui injecter de la morphine pour calmer la douleur. Il s’agit plutôt d’un nouveau modèle de soins actifs, mis en place pour le malade et permettant une approche globale qui encadre les aspects physiques, psychiques et parfois spirituels d’une personne et de son entourage.

Dans ces situations, malade et famille ont besoin d’un accompagnement tout personnel et tout autant professionnel. C’est l’accompagnement que le Service de Soins Infirmiers à Domicile (SSIAD) et les différentes équipes de santé de l’adiam proposent et apportent quotidiennement.