Qu’ils soient prodigués à domicile, en institution ou à l’hôpital, les soins palliatifs ont pour vocation d’accompagner le malade atteint d’une maladie grave, évolutive ou encore en phase terminale. Ils visent à lui offrir la meilleure qualité de vie possible tout en apportant une aide aux proches. Pour bénéficier de soins palliatifs à domicile, le patient ou la famille doivent en faire la demande :

  • soit au médecin traitant ;
  • soit au médecin hospitalier.

La demande est tout à fait légitime et permet au malade une fin de vie à domicile dans un environnement familier entouré des siens et en dehors des contraintes hospitalières.

Les soins palliatifs soulagent la douleur et les symptômes de la maladie

Le but des soins palliatifs n’est pas de guérir, mais de préserver, autant que possible, la qualité de vie des patients et de leurs proches face aux symptômes d’une maladie grave que les traitements médicaux ne peuvent plus soigner, ou encore au cours d’une période critique de la maladie. Les soins palliatifs traitent les conséquences de la maladie.

La prise en charge de la douleur est une obligation législative et morale pour le corps médical, et l’on sait aujourd’hui soulager cette douleur. Cependant, face à une perte d’autonomie et à l’approche d’une mort parfois annoncée, la souffrance d’un malade, pour qui les remèdes de la médecine n’ont plus d’effets ni pour enrayer, ni pour ralentir la maladie, est toute autre. À ce stade de la maladie, cette souffrance peut prendre de nombreux visages :

  • la frustration ;
  • la peur ;
  • la résignation ;
  • le sentiment d’impuissance ;
  • la crainte pour ses proches ;
  • la difficulté d’accepter cette situation souvent ressentie comme injuste ;
  • les questionnements quant à la foi ;
  • l’incertitude du lendemain ;
  • les regards des proches ;
  • etc.

Ce sont autant d’épreuves que nos aînés ont moins de difficultés à vivre lorsqu’ils peuvent le faire à domicile.

Le congé de proche aidant

Sans l’aide d’un conjoint ou d’un aidant proche, il est quasiment impossible d’envisager des soins palliatifs à domicile. Ainsi, depuis 2017, le congé de proche aidant remplace le congé de soutien familial. Cette disposition permet à un aidant proche, sous certaines conditions, de cesser temporairement son activité professionnelle afin de s’occuper de son ascendant ou de son descendant. Cette disposition est très encadrée par la loi. Le salarié doit en outre avoir au moins 1 an d’ancienneté dans son entreprise. La personne aidée doit résider en France et pouvoir justifier d’un taux d’incapacité permanente (lié à la maladie ou à un handicap) d’au moins 80%.

Dans le cas de soins palliatifs avec assistance de soins infirmiers à domicile, le médecin traitant signera ce certificat d’incapacité. L’employeur ne peut pas refuser une demande de congés de proche aidant. En revanche, la durée de ce congé est limitée dans le temps par convention ou accord de branche de l’entreprise. Sans accord conventionnel, la durée du congé est de 3 mois. Il est renouvelable à hauteur de 1 an maximum sur toute la durée de la carrière du salarié. Durant cette période, le salarié n’est pas rémunéré et à son retour, il doit retrouver son emploi, ou un poste similaire accompagné d’un salaire au moins équivalent. Toutefois, l’aidant proche peut faire la demande de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie.

SSIAD et soins palliatifs à domicile à Paris

Dans le cadre de soins palliatifs à domicile, les Services de Soins Infirmiers à domicile parisiens (SSIAD) interviennent souvent en relais de l’hospitalisation à domicile (HAD). Une HAD est souvent perçue par les malades comme une libération :

  • plus besoin de subir la routine de l’hôpital ;
  • pouvoir de contrôler son emploi du temps à domicile ;
  • plus d’obligations de faire bonne figure face aux visites régulières du chef de service et de son équipe ;
  • être entouré de ses souvenirs
  • recevoir des visites de ses proches à toute heure.

En conséquence, cela apporte une grande sérénité au malade et à  sa famille. Dans le cas de soins palliatifs, de nombreux intervenants visitent le malade. Souvent, la présence d’une infirmière, qui a également une mission de coordination, permet de faire le lien entre les différents professionnels de santé et le patient qu’elle côtoie intimement quotidiennement. Sa présence réconforte le malade et apporte un soutien à la famille qui est parfois désemparée face à une évolution inattendue, ou à une angoisse très souvent justifiée. Enfin, de nombreux témoignages d’aidants proches font le lien avec une hospitalisation à domicile et une sérénité retrouvée.

L’aide du FNASS (Fonds National d’Action Sanitaire et Sociale)

Le dispositif FNASS dispose également d’une aide financière pour les soins palliatifs à domicile. L’aide financière peut être utilisée pour des dépenses non remboursables dès lors qu’elles sont justifiées :

  • médicaments non pris en charge ;
  • nutriments ;
  • protections urinaires ;
  • fauteuil roulant ;
  • etc.

En conclusion, la mise en place de soins palliatifs ne doit pas être considérée comme la fin des traitements. Il ne s’agit pas non plus d’un abandon du patient à son sort, pour lequel le dernier acte médical consisterait à lui injecter de la morphine pour calmer la douleur. Il s’agit plutôt d’un nouveau modèle de soins actifs, mis en place pour le malade et permettant une approche globale qui encadre les aspects physiques, psychiques et parfois spirituels d’une personne et de son entourage.

Dans ces situations, malade et famille ont besoin d’un accompagnement tout personnel et tout autant professionnel. C’est l’accompagnement que le Service de Soins Infirmiers à Domicile (SSIAD) et les différentes équipes de santé de l’adiam proposent et apportent quotidiennement.

Accompagner une personne malade dans les derniers moments de sa vie est une épreuve pour les proches et les soignants. Pour faire en sorte que la fin de vie ne soit pas douloureuse, les soins palliatifs sont prodigués en institution, à l’hôpital ou à domicile, par des professionnels de santé.

Faut-il choisir les soins palliatifs à l’hôpital ou à domicile ?

Actuellement, les soins palliatifs peuvent avoir lieu à l’hôpital ou à domicile. Toutefois, lorsqu’ils sont réalisés à domicile, ils demandent des conditions matérielles particulières et une présence médicale constante. Aussi, les personnes âgées et malades qui souhaitent rester à domicile sont accompagnées par une équipe médicale et les soins sont réalisés avec l’accord des proches.

Toutefois, dans l’hypothèse où la charge financière ou émotionnelle est trop importante, il est recommandé de réaliser les soins palliatifs en institution ou à l’hôpital.

Qui peut bénéficier de soins palliatifs ?

Toute personne âgée, en fin de vie et dont la maladie est à un stade avancé peut recevoir des soins palliatifs à l’hôpital ou à domicile.

L’avis du médecin traitant est requis, ainsi que celui de la personne en fin de vie et de ses proches. Si le consentement est unanime, les soins palliatifs peuvent débuter. Les professionnels de santé s’occupent de réaliser les soins palliatifs à domicile, toujours sous contrôle des proches de la personne malade. Quant à la durée des soins, elle dépend inexorablement de l’évolution de l’état de la personne âgée.

Vers qui se tourner pour une demande de soins palliatifs à domicile ?

Afin de pouvoir bénéficier de soins palliatifs à domicile, le patient en fin de vie et/ou ses proches doivent demander l’accord du médecin traitant ou du médecin hospitalier.

Cette demande est généralement formulée par les personnes qui souhaitent passer leurs derniers moments en étant entourées par leurs proches, dans un environnement familier et rassurant.

Comment se met en place la prise en charge ?

Les soins palliatifs sont conçus pour minimiser la douleur des patients durant leurs derniers moments de vie.

Pour ce faire, plusieurs actions sont mises en place :

  • Après avis médical, tous les médicaments qui ne sont pas indispensables sont arrêtés ;
  • Les doses de médicaments sont adaptées à la douleur du patient afin de le soulager ;
  • Les soins relatifs à l’hygiène et à l’alimentation sont réalisés ;
  • Etc.

Pour les personnes conscientes de leur état, l’intervention d’un psychologue est possible. Le spécialiste peut également aider les proches, en cas de besoin. Les soins palliatifs sont un moment éprouvant, notamment pour la famille de la personne malade.

Réaliser des soins palliatifs à domicile : quelles solutions ?

Afin de réaliser des soins palliatifs à domicile, l’intervention de professionnels de la santé est nécessaire. Infirmiers, médecins, kinésithérapeutes, psychologues… Le corps médical se mobilise pour aider les malades à vivre plus sereinement leurs derniers instants. Aujourd’hui, plusieurs solutions s’offrent aux personnes malades ainsi qu’à leurs proches.

L’hospitalisation à domicile (HAD)

Réalisable sur prescription médicale, l’hospitalisation à domicile consiste en l’intervention de professionnels de santé au domicile de la personne malade. Ils lui procurent tous les soins médicaux et paramédicaux dont elle a besoin. Les soins palliatifs peuvent également avoir lieu au sein d’un Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD). Enfin, les soins palliatifs réalisés lors d’une hospitalisation à domicile sont pris en charge par l’Assurance maladie, à hauteur de 80%.

Les services et soins infirmiers à domicile (SSIAD)

Une autre possibilité est de faire appel aux établissements médico-sociaux. Ces derniers proposent des services et soins infirmiers à domicile (SSIAD) qui permettent d’assurer des soins palliatifs à domicile.

Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP)

Enfin, les soins palliatifs à domicile peuvent également être réalisés par des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP). Ces équipes regroupent des professionnels de santé (médecins, infirmiers, psychologues, bénévoles) qui sont chargés de réaliser des soins palliatifs à domicile. Ils accompagnent également les proches dans cette épreuve difficile. Dans les déserts médicaux, les EMSP sont plus que nécessaires.

Quelles sont les aides financières pour les soins palliatifs à domicile ?

Afin de financer les soins palliatifs à domicile, plusieurs aides existent :

Ces aides sont particulièrement utiles pour assurer le maintien à domicile du patient, dans les meilleures conditions qui soient.

À noter : les proches de la personne malade peuvent également demander une aide. Il s’agit de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (AJAP).

L’ADIAM et son SSIAD se tiennent disponibles pour vous donner plus d’informations au sujet des soins palliatifs à domicile.