les ateliers de l'adiam
Créer le dialogue et renforcer l’action entre les médecins et les professionnels du maintien à domicile des personnes âgées , malades, et en situation de handicap.
Pourquoi ?
Pourquoi les Ateliers adiam ?
Les personnes âgées représentent un nombre important, parfois la majorité, des patients des médecins parisiens. Vivant chez elles, entourées de leur famille ou seules, ces personnes souhaitent rester dans leur domicile où elles ont leurs habitudes, leur environnement, leurs souvenirs. En plus, pour des populations attachées à une foi et à des traditions, le foyer est le lieu privilégié de leur respect. Il y va de la dignité et de la liberté de ces personnes.
Mais avec l’âge, comme d’ailleurs pour le handicap, le besoin de soins et d’intervention médicale s’accroît au fur et à mesure que le temps passe. Il n’y a pas là de guérison à attendre, et la relation au patient s’installe dans la durée, avec pour cadre de plus en plus permanent, le domicile. Même s’il y a des séjours à l’hôpital, ou en résidences, ceux-ci doivent, pour l’essentiel, être considérés comme parenthèses dans la vie à domicile.
Aussi l’appartement ou la maison deviennent-il le lieu de travail de nombreux intervenants extérieurs, secondant les familles là où elles existent, ou apportant aux personnes lorsqu’elles sont seules – cas d’un Parisien sur deux – l’occasion de contacts venant rompre la solitude.
Pour le médecin, c’est souvent une situation nouvelle, car ce n’est ni l’hôpital avec son personnel et ses équipements, ni le simple foyer où l’on reste « cloué » au lit le temps que la maladie soit traitée. Aussi depuis quelques années assiste-t-on à une médicalisation du domicile, au moyen de l’aménagement, mais aussi par l’irruption d’instruments empruntant aux technologies de l’information et de la communication. De plus, la prise de médicaments se pérennise avec les risques que cela représente tant pour les dosages, le suivi, les alertes.
De la médecine de ville à la médecine de domicile
Ce qu’autrefois on appelait la médecine de ville devient insensiblement une médecine de domicile. Le praticien doit alors s’appuyer sur des dispositifs et des intervenants aussi indispensables que méconnus. Il y va de l’efficacité de son intervention. A quoi sert en effet de prescrire un médicament s’il n’est pas pris en temps voulu ? A quoi bon soigner si le patient ne s’alimente pas ou mal ? A quoi bon être à l’écoute, si en cas de besoin l’alerte n’est pas donnée ? Tout médecin sait désormais que la valeur de son intervention auprès des personnes âgées et/ou handicapées dépend chaque jour davantage de professionnels qui passent du temps auprès d’elles afin de compenser la perte d’autonomie.
Mais sait-il exactement quel est le modus operandi de ces femmes et de ces hommes qui, à côté de la famille, ou à sa place, assurent le bon déroulement de la vie quotidienne de ces personnes ? Connait-il leurs méthodes et leur organisation ? A-t-il une idée précise du cadre légal, réglementaire, financier de ces interventions ? Sait-il de quelle garantie elles bénéficient ? Aujourd’hui, pris dans ses multiples activités, le médecin peut-il se contenter de dire ou penser que « l’intendance suivra » ? Bref qu’est-il en droit d’attendre de la part des professionnels de l’aide et du soin à domicile ? Comment ces derniers peuvent-ils agir avec lui pour optimiser son intervention et pour une meilleure qualité de vie des personnes âgées et handicapées ?
Ce qu’est l’adiam
C’est pour répondre à ces questions que l’adiam, en partenariat avec l’AFFM (Association française des femmes médecins), l’AMIF (Association des médecins israélites de France), l’UNA a souhaité créer des rencontres régulières, placées sous le patronage de l’Agence nationale des services à la personne, avec les médecins et professionnels de santé, afin de leur apporter des informations et une formation sur ces thèmes, formation désormais indispensable. Et il est d’ores et déjà prévu que ces Ateliers pourront servir de modèles à des rencontres analogues organisées en région avec d’autres associations du secteur.
Pourquoi ces Ateliers s’adressent-ils aux médecins ?
Confronté en permanence à des problèmes complexes qui ont trait à la vie et à la mort, le médecin est le pivot de la vie à domicile des sujets ayant des incapacités. En particulier, c’est le médecin de proximité qui est le plus sollicité par les attentes de ces personnes avec lesquelles, sur le temps, s’établissent des liens parfois intenses. Pour le médecin, l’intendance doit suivre, c’est-à-dire ici tout ce qui a trait à l’accompagnement des personnes dont l’autonomie est diminuée. Or, l’intendance ne suit pas toujours, loin de là, alors que c’est elle qui « gagne les batailles ». Dans le domaine du maintien à domicile plus encore qu’ailleurs.
C’est pourquoi l’adiam veut travailler avec le corps médical en s’associant à lui dans le cadre d’échanges réguliers et sur la durée.
L’objectif de ces Ateliers est d’aider les médecins à être les référents de vie à domicile des gens, en particulier sur les points deux suivants :
- comment déterminer les conditions pour que la vie à domicile soit possible
- comment s’associer pour mettre en place une prestation d’évaluation globale.
A cette série de moyens destinés à traiter le problème des personnes âgées et/ou handicapées, l’adiam propose d’en ajouter un autre, essentiel : l’aide et le soin à domicile. Pour le parfaire, l’adiam a besoin de l’avis des médecins. Disposant déjà de celui des usagers, de leur famille, des pouvoirs publics… l’adiam souhaite partager sa réflexion avec les médecins qui sont souvent ses premiers interlocuteurs. D’expérience, les professionnels de l’adiam savent que l’intervention au domicile auprès des personnes âgées et/ou handicapées n’est jamais simple. Ils connaissent aussi les problèmes posés par les allers-retours entre la maison et l’hôpital. Mais les deux questions les plus difficiles, conditionnant la valeur de l’acte médicale auprès de publics devant vivre de façon chronique avec leur état, ce sont :
- - comment résoudre ce problème majeur de la solitude et de l’isolement ?
- - Comment faire face aux conséquences pratiques de l’isolement par rapport à l’intervention médicale ?
Les Ateliers de l’adiam ont été pensés et voulus pour élaborer avec les médecins les outils et les conditions d’un maintien à domicile digne et sûr. En restant aux côtés du médecin qui doit, en tout état de cause, demeurer le décideur, l’adiam lui propose un service à deux niveaux :
- - La prise en charge globale
- - l’offre d’une solution optimale.
Une formation quand l’information ne suffit plus
En France l’espérance de vie est en moyenne de 79 ans pour les hommes, avec une espérance plus longue pour les femmes. Aujourd’hui, on compte près de 500 000 Parisiens âgés de 60 ans et plus. En 2010, le nombre des plus de 80 ans aura augmenté de 14%. Mais vivre vieux est une chose ; vivre bien sa vieillesse en est une autre qui mobilise l’urbanisme, les transports, les loisirs… Surtout, vieillir chez soi est appelé à se développer tant pour des raisons d’économie publique que de dignité. On assistera à une « domiciliation » de plus en plus importante des soins permise par la télémédecine et la domotique. La seule limite au maintien à domicile est la solitude et la capacité des individus à vivre au quotidien avec l’aide d’auxiliaires de vie assurant ménage, repas, toilette, etc… Sans la qualité de vie, la quantité de vie est insuffisante. Cette qualité de vie dépend aussi, en grande partie, de l’entourage familier, proches parents, voisins, amis qui sont les interlocuteurs du médecin, avec les avantages, parfois les risques que cela représente. Les structures d’aide et de soins, comme l’adiam, les connaissent bien de par leur présence régulière et quotidienne auprès des personnes.
En revanche, notre société, et le monde médical en particulier, ont du mal à identifier l’accompagnement à domicile en général et ses acteurs. Le domicile n’a en effet ni le statut fortement situé/repérable de l’hôpital, ni celui de la résidence pour personne âgée, ni celui de l’institution pour handicapé. C’est jusqu’à présent une sorte de point aveugle que chacun croit connaître d’autant mieux qu’on y pense toujours dans la relation de gré à gré, à travers l’image, périmée, de la femme de ménage de la dame de compagnie.
Les Ateliers de l’adiam se propose de rendre visible, justement, la professionnalisation de l’intervention à domicile comme un véritable service assis sur toute une infrastructure, une organisation et un esprit d’équipe, allant au-delà du seul « passage » d’une aide-ménagère ou d’une l’infirmière.
Ces Ateliers souhaitent montrer :
- - ce qui garantit au médecin de Madame Cohen ou de Monsieur Martin que ceux-ci disposeront chez eux de l’accompagnement dont ils ont besoin, sans avoir à se soucier de gestion de personnel (vacances, maladies, contretemps…), de paperasse, des risques, car l’accès au domicile de personnes étrangères au foyer est réglé aussi par le droit. Il en va de même pour les assurances. Le cas limite est celui de la tutelle, avec la médiation du juge.
- - Qui sont les « acteurs» de l’adiam, ses ressources en personnels et leur « fabrique » : comment et par qui sont recrutés les personnels intervenant au domicile ? Sur quels critères, avec quelles compétences, quelle expérience… ? Comment sont-ils formés à l’arrivée et de manière continue ? A quels règles et protocoles sont-ils soumis ? Comment suit-on leur travail quotidien, et qui est en charge de ce suivi ? Quelles garanties ces procédures représentent par rapport à la relation de gré à gré ? Quelles sécurités doit offrir une association d’aide à la personne ?
Les thèmes traités par les Ateliers, qui en manifeste en acte la charte, participent d’une grande question de société que chacun pressent, et les médecins en particulier, comme une clé de notre avenir. Ils savent aussi que l’âge n’est pas qu’une affaire médicale ou psychologique, mais aussi culturelle, que l’accès au domicile recouvre des enjeux éthiques majeurs, tout comme les questions du vieillissement et de la fin de vie, qu’il s’agit là aussi de domaines où les recherches scientifiques de pointe sont menées, avec utilisation des technologies avancées. Réfléchir ensemble à ces thèmes est aussi un des objectifs des Ateliers de l’adiam.
Forme et thèmes des Ateliers de l’adiam
Pour l’année 2007/2008, les Ateliers seront au nombre de quatre s’échelonnant sur une période allant du 20 novembre 2007 à juin 2008. Réunissant une centaine de participants, lors de sessions en soirée de deux heures environ chacune, ils se tiendront à Paris, dans un lieu agréable et commode d’accès.
La forme est précisément celle d’ateliers de formation et de réflexion en commun, avec pour chaque séance un thème, présenté par un conférencier, après une introduction par le Président de l’adiam.
Après une mise en problématique par un débatteur, les participants se distribuent en trois ou quatre groupes, animés par des spécialistes (médecins, professionnels de l’aide et des soins à domicile) pour un échange d’expériences, d’information, de réflexions.
Enfin, une synthèse finale de chaque Ateliers sera effectuée sur la base du compte-rendu de rapporteurs.
Un document reprenant l’essentiel des travaux sera ultérieurement publié, indépendamment du forum en ligne dédié spécialement aux Ateliers.
Les Ateliers de l’adiam : une première pour un dialogue permanent
Pour concrétiser le dialogue ainsi ouvert avec les médecins, il leur sera proposé :
- des fiches pratiques synthétisant de façon pragmatique les thèmes traités et les solutions proposées ;
- un accès intranet à des pages qui leur seront spécialement destinées pour faciliter leur pratique auprès des personnes suivies à domicile.
Les Ateliers de l’adiam sont réalisés sous le patronage l’Agence nationale des services a la personne, avec l’aide de la direction régionale
du travail, de l’emploi, et de la formation permanente d’Ile de France et en partenariat avec l’AFFM , l’AMIF, l’UNA.