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Alzheimer : qu’apportent les équipes spécialisées à domicile

Photo portrait Deborah

Par Déborah Lowinski-Létinois, coordinatrice ESA ADIAM, 75009 Paris. 

Objectif : préserver les capacités restantes.

Les premières équipes spécialisées Alzheimer (ESA) ont été déployées en 2009 par les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD),  dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012. Elles délivrent une thérapie non médicamenteuse, entièrement prise en charge par l’Assurance maladie, aux personnes chez qui un diagnostic de maladie d’Alzheimer ou de maladie apparentée (MAMA) a été posé, à un stade léger à modéré (Mini Mental State Evaluation (1) [MMSE] ≥ 18).  Cette thérapie peut être renouvelée chaque année, si l’indication subsiste.

Quels Objectifs ?

Une ESA est composée d’un coordonnateur (rééducateur ou infirmier), d’un psychomotricien, d’un ergothérapeute et d’assistants de soins en gérontologie (aides-soignants spécialisés). Le programme de réhabilitation est volontairement court et pragmatique : entre 12 à 15 séances au maximum. Il s’agit de proposer au couple malade-aidant des stratégies compensatoires qui permettent la meilleure qualité de vie possible, malgré la maladie. Le caractère transitoire des séances implique un travail en lien avec les médecins et les partenaires médico-sociaux.

Avant l’intervention de l’ESA, la démarche et l’annonce diagnostiques conditionnent la possibilité de l’acceptation des soins de réhabilitation. Sans annonce, pas de thérapie possible, même palliative. Les prises en soins ne s’effectuent que sur prescription médicale, délivrée par le médecin traitant ou bien par un spécialiste d’un cabinet libéral ou d’une consultation mémoire.

Le but de l’intervention est de mettre en place des stratégies d’aide ou de soins qui permettront de maintenir le patient à domicile le plus longtemps possible. Mais afin que le bénéfice des soins perdure et que la dyade malade- aidant ne se retrouve pas seule après 3 mois et demi d’accompagnement, l’établissement d’un lien avec d’autres structures susceptibles de poursuivre le travail amorcé est nécessaire. Il s’agit donc de prévenir les risques psycho- sociaux les plus prégnants chez les personnes atteintes de MAMA et leurs proches, et en particulier le repli sur soi, le retrait social, voire la négligence de sa propre santé. Grâce à cet accompagnement physique vers d’autres structures d’aide ou de soins, l’ESA permet à la dyade aidant-malade de mieux intégrer la réalité de la maladie et les nécessaires remaniements qui en découlent : stratégies de compensations quotidiennes, prises en soins orthophoniques, fréquentations d’un centre d’accueil de jour, par exemple.

Les équipes spécialisées Alzheimer sont donc des dispositifs de soins à domicile limités dans le temps. Mais ce sont également des structures ambulatoires permettant la mise en place de relais afin d’assurer une suite au programme. En effet, après leur intervention, il est important que les projets se poursuivent, que de nouvelles rencontres aient lieu (comme au centre d’accueil de jour) et mais aussi que continuent de nouvelles découvertes et apprentissages (sorties socio-culturelles adaptées, art-thérapie, initiations à de nouvelles activités sociales et psycho-corporelles)… Ainsi la prise en soins par une ESA peut être appréhendée comme un sas entre la consultation mémoire et la construction d’un nouveau projet de vie (figure).

 

Quel Impact ?

Le concept repose sur des études de neurosciences menées des années 1960 à 1980, notamment celles concernant la préservation des capacités mnésiques procédurales chez les personnes at- teintes de MAMA, même à des stades sévères. Zanetti, et al.[2] , ont montré l’efficacité de l’entraînement individuel en mémoire procédurale (1 heure par jour, 5 jours par semaine, 3 semaines consécutives) chez des sujets Alzheimer à un stade léger à modéré, sur les activités de la vie quotidienne (soin de soi, utilisation du téléphone, habillage, écriture…).

Mais l’étude de référence sur laquelle se fondent les soins en ESA est celle de Maud Graff, chercheuse aux Pays-Bas [3] Elle valide l’efficacité d’une intervention ergothérapique individuelle et adaptée auprès du malade et de l’aidant, comme en témoignent l’amélioration à J0 et M3 des scores aux échelles d’autonomie dans les activités de la vie quotidienne et du sentiment de compétence de l’aidant. De surcroît, le calcul du ratio coût-efficacité révèle une économie de 1 750 euros par intervention réussie.

Et en France ?

C’est en 2008 que ce dispositif a été introduit puis s’est déployé (environ 500 ESA sur le territoire national aujourd’hui recensées sur les sites des ARS). En février dernier, une équipe de chercheurs de l’Inserm de Bordeaux a publié dans le ‘Journal of Alzheimer’s Disease’ les résultats d’une étude sur l’impact des soins de réhabilitation chez 421 patients suivis pendant 6 mois (3 mois durant la prise en soins par l’ESA et 3 mois après) [4].

 

Programme de réhabilitation des équipes spécialisées Alzheimer.

Résultats : les symptômes psycho-comportementaux liés à la démence, le temps passé par les aidants à s’occuper de leur proche et la charge émotionnelle associée à cette prise en charge prise en charge « avaient significativement diminué au cours des 3 mois de l’intervention et étaient stables après cette période ». En revanche, l’autonomie fonctionnelle – objet des soins de réhabilitation – restait stable mais uniquement pendant les 3 mois de l’intervention. Forte de ces résultats, l’équipe de l’Inserm envisage de conduire un nouvel essai pour comparer l’efficacité de cet accompagnement sur une période de 4 mois supplémentaires par rapport aux 15 semaines habituelles de thérapie. 

Au-delà du bénéfice sur la dyade patient-aidant, un autre intérêt concerne le parcours de soins des personnes atteintes de MAMA et de leurs proches. En effet, l’intervention peut se révéler un véritable vecteur sur leur territoire. Le soin expert peut être exporté, au moins partiellement, vers des professionnels de proximité (auxiliaires de vie, aides soignantes, assistante sociale…), plus profanes face à la maladie.

Pour vérifier cette hypothèse, nous avons évalué avec les ESA de notre organisme de soins à domicile (l’ADIAM) l’efficacité des séances dédiées à la mise en place des principaux relais médico-sociaux (services d’aide à domicile et centres d’accueil de jour), dans la seconde moitié des programmes de réhabilitation. Les données de notre file active de 2016 et l’analyse des questionnaires remis aux prescripteurs et
partenaires nous ont permis d’apprécier la pérennité des interventions des structures relais au moins 3 mois après la fin de l’intervention de l’ESA. Trente-sept patients ont été inclus selon 4 critères : appartenance à la file active, début de l’intervention en 2016, MMS ≥ 18 et au moins une séance du programme dédiée à l’accompagnement physique vers un service d’aide à domicile (SAD) ou un centre d’accueil de jour (CAJ).

Résultats : une fréquence élevée pour le maintien des dispositifs relais, 3 mois au moins après l’action de l’ESA (59,4% de l’échantillon étudié bénéficiaient encore de la prestation du CAJ ou du SAD mis en place par l’équipe). L’analyse des questionnaires révèle une forte adhésion des partenaires (64% des prescripteurs sollicités, médecins ou partenaires médico-sociaux et 62,8% des dispositifs relais), ainsi qu’une importante satisfaction de ces derniers quant à la pertinence des informations transmises par l’ESA et des actions menées pour fluidifier le parcours de soins. Autant d’arguments encourageants.

 

Si les ESA doivent être intégrées à la prise en charge des personnes atteintes de MAMA, il est difficile d’attendre une homogénéité complète de leur fonctionnement. Le territoire national n’étant pas doté uniformément en termes de structures sanitaires,
sociales, médico-sociales ou culturelles, il est difficile d’y plaquer un modèle stéréotypé. En revanche, faciliter les activités de la vie quotidienne et le parcours de santé de la personne malade et de son proche pourrait constituer un socle commun, avec pour objectif de conforter la qualité de vie au domicile.

 

Lessentiel - maladie d alzheimer

 

RÉFÉRENCES

1) Kalafat M, Hugonot-Diener L, Poitrenaud J. Standardisation et étalonnage français du MMS version GRÉCO. Rev Neuropsychol 2003; 13:209-36.
2) Zanetti O, Zanieri G, Di Giovanni G, et al. Effectiveness of procedural memory stimulation in mild Alzheimer’s disease patients: a controlled study. Neuropsychol Rehab 2001; 11:263-72.
3) Graff M, van Melick M, Vertraten P, et al. Ergotherapie bij ouderen met dementie en hun mantelzorgers. Het edomah programma. Houten (Netherlands): Bohn Stafleu van Loghum/Springer; 2010.
4) Pimouguet C, Le Goff M, Wittwer J, Dartigues JF, Helmer C. Benefits of Occupational Therapy in Dementia Patients: Findings from a Real-World Observational Study. J Alzheimers Dis 2017;56:509-17.

L’auteur déclare n’avoir aucun lien d’intérêts.